Huize Jonker

Vanaf nu kun je ons volgen via een nieuwe blog: levenvolherinneringen.nl

  omdat er liefde is  bestaat er geen voorbij in alle eeuwigheid ben jij Met een intens verdrietig hart, vol bewondering hoe hij afscheid heeft genomen van alles wat hem dierbaar was, hebben we mijn grote liefde en onze allerliefste vader moeten laten gaan. Dinsdag 23 juli om 11.00 uur is Koos in zijn slaap overleden. We zullen elkaar weerzien als we elkaar ontmoeten bij onze Hemelse Vader. Voor altijd in ons hart. Hartelijke groet, Charlotte

'Dit is vandaag, en dat is alles wat je hebt. Morgen komt later. Gisteren is al weer weg. (...) Je hoeft maar één ding te doen, dat is er zijn.' De woorden van het lied Vandaag  van Kinga Ban ken ik, maar vandaag komen deze woorden ineens binnen. Vanochtend zijn we per ambulance naar het AvL gebracht voor een laatste bloedtransfusie. Vorige week heeft Koos er ook één gekregen, maar het is niet meer bij te benen om het bloed op enig peil te houden. Zijn Hb-waarde is inmiddels 2,4. Eigenlijk voelde Koos zich rustig en helder deze dagen. Hij heeft heel weinig energie, maar gisteren hebben we heerlijk in de tuin gezeten in een onderuit-zak-stoel. Er is nog wat bezoek geweest. Koos is weer een stap verder in het afscheid nemen van dierbare mensen om hem heen. De kring wordt steeds kleiner. Inmiddels krijgt Koos zijn morfine en andere medicatie om zijn darmen nog enigzins te ondersteunen in hun werk via een naald in zijn arm. Vanwege voortdurende misselijkheid, hikken en braken w...

Hoe gaat het nu met jullie? Een niet eenvoudig te beantwoorden vraag. Hoe ga je verder met leven als je weet dat het echt gaat eindigen? Iedereen kan plotseling overlijden, akkoord. Niemand weet wanneer zijn (natuurlijke) sterfdag zal zijn, eens. Maar wanneer je de dood in de ogen kijkt, wanneer deze laatste duivelse slag binnen handbereik is, hoe doe je dat? Wij doen dit voor het eerst. Koos doet dit voor het eerst. Anderen die hetzelfde als hem hebben meegemaakt kunnen hem er niet doorheen helpen. Zij zijn er immers niet meer. Het komt goed, je weet waar je heen gaat, allemaal waar. Maar dat betekent in ons geval helaas niet dat je in vreugde je laatste tijd doorkomt en het gemakkelijk is. Het is een bittere pil. Nee, dat is niet waar. Een bittere pil valt weg te slikken. Het is meer een betonblok die je maar moet zien door te slikken. Onmogelijk om als mens te doen. We hebben als mensen het voorrecht om keuzes te kunnen maken. God heeft ons niet als marionetten gemaakt, heb ik ...

Wanneer ik mijn laptop aanzet verschijnt er dagelijks een nieuwe tekst uit de Bijbel in beeld. Een kort vers. Bijna elke keer ben ik erg nieuwsgierig naar de omliggende verzen en klik ik door om meer te lezen. Ik blijf verbaasd over alle wijze woorden van hoop en bemoediging die God in de Bijbel voor ons heeft op laten schrijven. Zo ook vanmiddag. Bij het openslaan van mijn laptop popt er een tekst op: 1 Petrus 1 vers 6 'Wees daar blij over, ook al wordt jullie geloof nu op allerlei manieren op de proef gesteld.' De proefstelling kan ik beamen. In Koos zijn ziek zijn speelt de hoop op beter worden een grote rol. We bidden hier al jaren voor. De afgelopen tijd is Koos gezegend, gezalfd, handen opgelegd. Er komen allerlei mooie mensen op ons pad die Koos bij God brengen en woorden ter genezing uitspreken. We hebben de afgelopen jaren periodes kunnen leven in dankbaarheid bij het terugdringen van de kanker, van verkleining van de tumoren tot speldenprikken. Genezing leek soms ...

Nog geen vier weken na het toedienen van twee zakken bloed, werden we afgelopen woensdag weer opgeschrikt. In relatief korte tijd was Koos weer zo'n drie zakken bloed kwijtgeraakt... Koos merkte dat het hem ontbrak aan elk greintje van energie. En een continue drukkende pijn in zijn onderbuik. Het bloed werd weer gestolen door de melanomen en werd ingeschaald op een Hb van 4,8.  Woensdagmiddag stond het vierde en laatste infuus moment ingepland van de gebroeders Ipo en Nivo. Door wat extra denk- en regelwerk van de afdelingsplanner kon Koos diezelfde dag ook opnieuw drie zakken bloed erbij krijgen. Dit geeft een dubbel gevoel. We hebben niet de illusie dat het bloed Koos meer energie zal geven. Enerzijds is het bloed nodig om het lichaam sterker te maken en het herstel te ondersteunen. Anderzijds staan de tumoren ook met open armen klaar om zich te laten voeden en door te groeien. Niets doen is op dit moment de meest slechte optie, dus we plakten vier uur vast aan ons ziekenhuis b...

Beste allemaal, Vandaag is een prachtige dag. Het is zondag. Het weer is zomers en zorgt voor een bron van rust en ontspanning. Vanaf ons balkon zien wij fietsers en wandelaars met zonnebrillen, rugzakken, soms een schep of een emmer voorbijkomen. Lachende gezichten, mensen die genieten van deze verwennerij. En wij genieten mee. Vanmiddag bezochten we een waterspeeltuin met allerlei klim en klautermogelijkheden. En nog beter, een flink grasveld waar ouders achterover kunnen liggen en wegdromen in het zonnetje. Totdat er een kind van een scheef vlot valt. Dat kind wilde niet naar de speeltuin. Ook niet onder het mom van gezinsuitje. Het kind ging mee met een lange spijkerbroek aan. Een korte broek hoefde echt niet. Nu druipen zijn broekspijpen van water en kroos. Maar op een dag als deze is dat geen probleem. We overleggen samen, maken compromissen en brengen iedereen uiteindelijk voldaan thuis. Wat een dag. Kon het maar altijd vandaag zijn. De afgelopen week hadden we dagen die we ...

Beste allemaal, Koos is de minimum-zone weer gepasseerd. Zijn Hb-waarde heeft opnieuw een dieptepunt bereikt van 5,5. De Hb-waarde staat voor Hemoglobine, het aantal rode bloedcellen in je bloed. Naast hun zeer wenselijke aanwezigheid geeft de waarde ook aan of ze meewerken. Wanneer bij een man de Hb-waarde onder de 8,5 daalt spreek je van bloedarmoede. Vanaf oktober kampt Koos al met flinke bloedarmoede. In oktober kreeg hij een bloedtransfusie, daarmee verhoogde zijn Hb naar uiteindelijk 6,9. Maar bij de vorige controle zagen we dat zijn Hb opnieuw gedaald was naar 6,0. Nu dus 5,5. En dat is een bingo. Hij komt opnieuw in aanmerking voor een bloedtransfusie. Zetten we de roze bril op, dan zijn we blij dat hij bloed krijgt, want dat kan hopelijk zijn energie opkrikken. En wat is het fijn als je energie hebt en voelt stromen! Zetten we de zwarte bril op dan voelen we onrust... want waarom daalt de Hb-waarde? En deze week is het nachtelijk zweten weer begonnen. De incontinentiematje...

Inmiddels zijn we ruim twee weken verder na de eerste kuren. Twee jaar geleden startte Koos ook met een immuuntherapie (Pembro). Hij heeft dit medicijn anderhalf jaar gebruikt, zonder noemenswaardige bijwerkingen. Deze keer krijgt Koos twee broertjes van Pembro, namelijk Nivo en Ipi. En eigenlijk zijn we heel blij en tevreden met wat het teweeg brengt bij Koos. De eerste dagen was het schakelen en dat was pittig voor zijn lichaam. Nu merkt Koos dat hij zich beter voelt dan het afgelopen half jaar met de eiwitremmers. Een bijzondere gewaarwording. Je zou bijna vergeten dat de situatie ernstiger is dan een half jaar geleden. Maar het is eigenlijk ook best lekker om de ernst van de situatie af en toe te vergeten... Ik probeer mij regelmatig in Koos zijn situatie te plaatsen. Hondsmoe wakker worden en toch je bed uitkomen en opstaan voor een nieuwe dag. Gebrek aan focus en concentratievermogen en toch praktische zaken in en om huis regelen. Continue een zeurderige pijn in je buik, maar t...

Allereerst: Hartelijk dank voor al het meeleven. Het bemoedigt ons! Afgelopen woensdag heeft Koos zijn eerste shots van Ipilimumab en Novilumab gekregen. Ipi en Novi, aldus de verpleegkundige. Een dubbele lading immuuntherapie: Alle zeilen bij om de tumoren terug te pakken. Volgens planning zal Koos vier keer om de drie weken shots ontvangen. Op die momenten worden zijn bloedwaarden en conditie ook beoordeeld. In mei staat er een nieuwe scan gepland waarop te zien zal zijn wat de therapie doet. De toediening is een heuse dagtaak. Voor de eerste infusie startte de verpleegkundige met het doen van metingen, infuus aanbrengen, bestellen van de kuren, voorspoelen van de lijn. Na een uur volgde de eerste toediening. In twee keer een uur werd de Ipi en Novi toegediend, met na iedere kuur een uur pauzetijd om te zien of er geen acute bijwerkingen optreden. De medicatie werd goed ontvangen en aan het einde van de dag kunnen we zonder rariteiten weer lekker naar huis. Gelukt. Alles erin is...

Met een rood wijntje en een biertje (0,0%) komen we samen even bij van vandaag. Dit was dé dag. Vandaag waren er weer 8 weken afgetikt waarin Koos braaf zijn medicijnen heeft geslikt. 8 weken van geduld hebben. 8 weken van kwaaltjes; bultjes en pijnlijke vochtophopingen, het ontzettend koud hebben met een verwarming op 21 graden, een lichamelijk moeheid die niet strookt met de geestelijke wensen en fitheid, darmen die helemaal los gingen, die steeds vaker een ontzettende buikpijn en een supermisselijk gevoel gaven. Wat ben je dan als mens? Niet eens in staat om je zorgen te maken over de dag van morgen. Menig mens zou er voor tekenen dat dit lukt. Leven bij de dag. Maar Koos heeft het ervaren, onder heftige omstandigheden. En verlangt misschien wel terug naar de tijd dat hij zich zorgen maakte over het alledaagse. En vandaag was het zover. Doet ie het of doet ie het niet? Gaat de chirurg opereren? Nee. De chirurg gaat niet opereren. De tumoren hebben een weg gevonden om niet toe te...

Het nieuwe jaar is begonnen. We wensen je vanaf deze plek een jaar vol liefde en vreugde toe!  De afgelopen weken zijn ons heftig gevallen. Onderstaand versje inspireerde mij wel: Doe iets geks Denk iets moois Zeg iets liefs Dan heeft Elke dag Iets positiefs December begon met een fantastische citytrip met mijn zusje naar New York City (in het kader van doe iets geks). We hebben de stad per fiets doorkruist en het leven in deze wereldstad genietend opgesnoven. We maakten supertoffe herinneringen die we zullen koesteren.  Eenmaal thuisgekomen haalde de realiteit ons snel in. Op diezelfde dag overleed opa. Een bewogen week volgde van afscheid nemen en begraven.  In diezelfde week hadden Koos en ik ons voortgangsgesprek in het Antonie van Leeuwenhoek.    In onze opgevatte planning zouden we nu gaan bespreken of er geopereerd ging worden of dat Koos over kon stappen naar de immuuntherapie. Daar zagen we erg naar uit! Stoppen met die ro...

Beste allemaal, Na de pauzeweek van de vorige blog bleken de bloedwaardes van Koos weer hersteld. Hij ging met goede moed van start met een aangepaste dosering van de medicatie. Helaas ging het na drie dagen weer helemaal mis. De koorts liep op, Koos kon amper uit zijn ogen kijken van beroerdheid, de nachten waren weer hels met afwisselend koortsrillingen en zweetpartijen. Slikken werd een hele opgave en de paracetamol die de binnenboel zouden moeten temmen maakten Koos ontzettend misselijk. Alle vijf de kantjes van bijwerkingen uit de bijsluiter werden gedemonstreerd. Het hele lijf schreeuwde eigenlijk: kappen! En zondagavond luisterde Koos daarnaar. Hij móest even een pauze. De volgende dag stond er een bloedcontrole gepland. Hoewel ik mij zondag afvroeg hoe hij daar ooit moest komen in zijn toestand, was Koos na een etmaal zonder medicatie al direct helderder en in staat om richting Amsterdam te gaan. Aan het begin van de avond werd Koos (volgens afspraak) gebeld: serious troubl...

Beste allemaal, Nog voordat de zon onderging na de laatste blog veranderde de situatie rondom de medicatie van Koos alweer. Koos werd gebeld dat de laatste bloeduitslagen toch niet allemaal goed waren. We wisten dat eerder nog niet alles binnen was, maar verwachtten niets geks. Toch bleek de leverwaarde van Koos te hoog te zijn. Waarschijnlijk een bijwerking van de medicatie. Deze waarde was zo hoog dat hij per direct moest stoppen met de medicatie om zijn lever rust te geven. Donderdag moest hij opnieuw bloed laten prikken om te zien of de waarde weer op peil was. Helaas was dit nog niet het geval. Binnenkort is er een nieuwe meet-dag en hopen we dat de lever weer goed functioneert. Dan zal Koos met een andere dosering van de medicatie verder gaan. We hebben inmiddels gehoord dat er naast de twee grotere tumoren verder geen tumorgroei te zien is op de scan. Een positief bericht. De bedoeling is dat Koos de medicatie (BRAF- en MEK-remmers) 8 weken gebruikt. Daarna volgt er weer een...

Beste allemaal, Na het dieptepunt van vorige week lijkt er weer nieuwe hoop geboren. We merken dat dit ons sterkt en zelfs vrolijk stemt! In de nacht na het laatste bericht werd Koos wakker met het gevoel dat er een bijzondere straling in zijn buik insloeg. Alsof de tumoren flink vertimmerd werden. De dag erna was Koos helderder, energieker en was het gevoel van 'plastic' in zijn buik weg. Vanaf dat moment gaat het beter met Koos. Hij kan meer rust nemen en langere tijd achter elkaar slapen. Gisteren hebben we een aardige wandeling gemaakt, dat ging goed! Vandaag tijdens het overleg in het ziekenhuis konden we zien dat Koos zijn Hb na woensdag stabiel is gebleven en zelfs weer langzaamaan opklimt. Er is een grootse activiteit in de aanmaak van bloedlichamen te zien in zijn bloedwaarden. De ontstekingswaarden zijn weer in reverse. Dit betekent dat Koos de medicatie kan blijven gebruiken zoals hij gestart is. Een belangrijk hulpmiddel op dit moment. Koos gebruikt cannab...

Beste allemaal, Met een verdrietig hart moet ik jullie helaas slecht nieuws brengen. De kanker is weer opgelaaid in Koos zijn lichaam. De afgelopen weken voelde Koos zich niet goed. Met vooral moeheids- en darmklachten merkten we dat hij langzaamaan steeds meer inleverde. Naast zijn werk en geplande activiteiten lag hij thuis op bed. Maar de griep heerste en we dachten dat Koos hier vast extra vatbaar voor was. Het kwam vast heftiger binnen bij hem. En hij had vast ook psychisch nog het nodige te verwerken van de afgelopen jaren. Dat zou het vast zijn. Koos wilde alles zo graag blijven doen. Maar steeds vaker kwam hij onverwachts vroeg uit zijn werk thuis, om vervolgens uren in zijn bed te verdwijnen. Koos kreeg darmmedicatie voorgeschreven. Dit verbeterde zijn darmwerking, maar de overige klachten bleven. Daarbij werd zijn huid steeds bleker... We wisten: hier klopt iets niet. Vorige week woensdag stond de driemaandelijkse scan gepland. Bij aankomst in het ziekenhuis starten we ...

Beste allemaal, Midden in de hittegolf van deze dagen ontvingen wij fantastisch nieuws: Koos mag weer een vakje vooruit op zijn levensweg! Met niets meer traceerbaar dan speldenknoppen (dit zijn resten of littekenweefsels) die officieel niet doorgaan als direct gevaar maakt hij de overstap naar een nieuw tijdperk. De immuuntherapie is op pauze gezet. Kleine geruststelling: de medicatie blijft nog 52 dagen werkzaam in het lichaam. Om de drie maanden volgen er scans, waarop te zien zal zijn of Koos zijn lichaam het zelf aankan. We hebben hier vertrouwen in. Geen driewekelijkse bezoeken meer aan het Antonie van Leeuwenhoek. Nu waren deze bezoeken geen straf, maar met deze stop wordt alles nog normaler. En een normaal leven, met alle normale beslommeringen (nooit gedacht dat ik dit zou zeggen:) daar zien we naar uit. Want euhm... waar waren we ook al weer gebleven? Het betekent ook een voorlopige stop van nieuwe blogs. We willen iedereen hartelijk bedanken voor alle betrokkenhe...

Vandaag hebben we bemoedigend nieuws gekregen. Na de bestralingen was dit het moment dat we hoorden hoe Koos zijn lichaam het heeft opgepakt. De tumor is in remissie! Wat betekent dat hij steeds kleiner wordt. We zijn hier heel blij en dankbaar voor! De druk is van de ketel. De champagne laten we dit keer in de kast staan. We bevinden ons nog in de cirkel van goed nieuws- slecht nieuws. Over 3 maanden krijgt Koos opnieuw een scan. Als deze weer goed is, doorbreken we deze cirkel. Dat zal de feeststemming erin brengen! Koos is de laatste tijd vermoeider dan eerder en hij heeft wat andere bijwerkingen van de medicatie. De arts gaf aan dat dit normaal is. Om die reden wil de arts zo snel mogelijk een pauze inlassen. Tijdens de 15 maanden impulsen van de immuuntherapie is Koos zijn lichaam continu in de veronderstelling dat hij de griep heeft. Het immuunsysteem is al die tijd in opperste staat van paraatheid en tackelt alle vreemde cellen. Het wordt tijd voor een sabbatical. De arts gaf a...

In de wachtkamer bij radiotherapie ligt op de tafel een puzzel. Op een groot groen puzzelkleed. Dit keer van de serie 'Cities of the world'. New York. 1000 stukjes liggen 's morgens klaar om op de juiste plek gelegd te worden. Iedereen die in de wachtkamer zit kan even aan de puzzel meewerken. Een mooi initiatief. Ik zie zo voor mij dat de artsen tijdens het wekelijks overleg ook 'De puzzeltafel' op de agenda hebben staan. Iedere arts mag een puzzel meebrengen naar het overleg en beargumenteren waarom deze ook eens op de tafel gelegd zou moeten worden. Dit keer was de arts van de New York-puzzel de gelukkige. Gisteravond heeft hij de puzzel al netjes klaargelegd zodat hij hem vanochtend mee kon nemen naar zijn werk. Daar aangekomen kiepte hij de doos om op de tafel. Met plezier. Zijn werkdag kon weer gaan beginnen. Inmiddels is het einde van de dag in het ziekenhuis in zicht en is de puzzel klaar. De wachtkamer is zo goed als leeg. Behalve de vrouw van meneer Jonke...

Hij heeft het zó gemaakt, dat alles op zijn tijd goed is. Ook heeft Hij de mensen een besef van de eeuwigheid gegeven. Maar toch kunnen ze niets begrijpen van wat God vanaf het begin tot aan het einde heeft gedaan.  Ik heb wel begrepen dat het 't beste is voor een mens om blij te zijn en goede dingen te doen in het leven.  Ik bedoel dit: als iemand eet en drinkt en van goede dingen geniet bij al zijn gezwoeg, dan  is het een geschenk van God. Prediker 3: 11-12 Bovenstaande tekst triggerde mij. Een aantal keer bleef ik de woorden herhalen.  De woorden roepen herkenning op . Het is een pittige tijd voor Koos en mij (en mensen om ons heen), die bij tijd en wijlen wel als zwoegen aanvoelt. We snappen niet altijd goed hoe we hier het beste mee om kunnen gaan. Des te meer proberen we te genieten van de goede dingen die op ons pad komen. Van momenten die onverwacht veranderen in energiegevers. Als geschenken. Fijne ontmoetingen met mensen, een goed ge...