Balanceren

Beste allemaal,

Vandaag is een prachtige dag. Het is zondag. Het weer is zomers en zorgt voor een bron van rust en ontspanning. Vanaf ons balkon zien wij fietsers en wandelaars met zonnebrillen, rugzakken, soms een schep of een emmer voorbijkomen. Lachende gezichten, mensen die genieten van deze verwennerij. En wij genieten mee. Vanmiddag bezochten we een waterspeeltuin met allerlei klim en klautermogelijkheden. En nog beter, een flink grasveld waar ouders achterover kunnen liggen en wegdromen in het zonnetje. Totdat er een kind van een scheef vlot valt. Dat kind wilde niet naar de speeltuin. Ook niet onder het mom van gezinsuitje. Het kind ging mee met een lange spijkerbroek aan. Een korte broek hoefde echt niet. Nu druipen zijn broekspijpen van water en kroos. Maar op een dag als deze is dat geen probleem. We overleggen samen, maken compromissen en brengen iedereen uiteindelijk voldaan thuis. Wat een dag. Kon het maar altijd vandaag zijn.

De afgelopen week hadden we dagen die we liever over wilden slaan. De week was intensief. We overpeinsden dat dit wel een voorproefje van de hel leek. De lange dagen in het ziekenhuis en Koos' conditie gaven weinig reden tot andere ideeën. Zelfs dromerijen naar betere plekken en tijden kreeg ik er niet uitgeperst.

Vorige week vrijdag kreeg Koos het nieuwe bloed. Het had nogal wat voeten in de aarde om het bloed erin te laten lopen. Kruisbloed afwachten, infuus wat niet aangelegd wilde worden en twee keer anderhalf uur een zak in laten lopen, observatietijd. De arts benadrukte later dat een bloedtransplantatie nogal eens onderschat wordt. Het bloed is een orgaan (het grootste orgaan wat zich vrij kan bewegen door ons lichaam) en je krijgt dus feitelijk een orgaan getransplanteerd. Dat is niet niets voor je lichaam. We gingen om half 9 van huis en kwamen er half 7 weer volledig afgemat aan.
De woensdag erop gingen we opnieuw op pad naar Amsterdam. We wilden vooral graag weten waar de rode bloedcellen verdwijnen. Na opnieuw een volle dag bleek het bloed niet heel afwijkende waarden te tonen en kreeg Koos het derde infuus. Wel werd er een buikfoto gemaakt vanwege zijn pijnklachten, daar zouden we de dag erna weer iets over horen. De organen bleken in orde. Daar zijn we erg dankbaar voor. Het dalende Hb wordt helaas veroorzaakt door de tumoren. Zij gebruiken de zuurstof die de rode bloedcellen vervoeren ook om te groeien. En helaas kunnen we de toewijzing niet zelf beinvloeden, maar graaien de tumoren de zuurstof weg van Koos.
Daarbij kregen we ter overdenking een nieuwe medicatie-optie. Er was die week een familieuitbreiding geweest in de Braf-remmers. Een nieuwe combinatie van remmers staat open om te gebruiken. Als we willen, kan Koos die gaan gebruiken bij de immuuntherapie. Nadeel is dat er dan niet te herleiden is of verbetering door de immuuntherapie of remmers komt. Mijn eerste reactie was dat het mij niets kon schelen, als het maar beter wordt. Alles aangrijpen zou ik zeggen.

Maar de immuuntherapie heeft meer kans van slagen voor de langere termijn. Het lijkt er nu op dat het nog niet aanslaat, maar de arts verzekerde ons dat dit nog niet uit te sluiten is. En we dromen over een medicijn wat de tumoren in remissie brengt en Koos voor langere termijn weer laat dansen over deze aardbodem. Koos besloot de remmers nog op de plank te laten liggen. Ons is verzekerd dat we ieder moment kunnen bellen als Koos toch het gevoel heeft dat hij per direct versterking nodig heeft.
De ervaringen met de remmers, welke hij tussen oktober en februari slikte, zijn niet fijn en daarbij zijn het 'remmers'. Geen helers. We hopen en bidden, en hopen en bidden nog harder dat de immuuntherapie mag aanslaan. Nog 6 weken en dan weten we of dit medicijn voor Koos helpt.

Een tijd geleden schreef ik over surfen. Deze dagen hangt de surfplank helaas aan de wilgen. Tegenwoordig doen wij aan balanceren. Balanceren tussen hoop en vrees, balanceren tussen rust nemen en actief zijn. We houden ons vast aan het leven van alledag, de evenwichtsbalk waarop het balanceren houvast krijgt.

Hartelijke groet,
Koos en Charlotte