Huize Jonker

Lieve mensen, Het is gelukt! De eerste shot pembrolizumab heeft Koos vanmiddag binnen gekregen. Geen directe bijwerkingen, dus we mochten aan het eind van de de dag naar huis. De arts gaf aan dat de bijwerkingen later kunnen volgen, maar natuurlijk ook kunnen uitblijven. De eerste infusie gaat vaak aardig. Veel voorkomende bijwerkingen zijn jeuk, huiduitslag, vermoeidheid en griepachtige verschijnselen. In geringe mate zijn er heftigere bijwerkingen. We wachten het af. Koos is in ieder geval nu echt gestart met een behandeling! Op 14 februari krijgt Koos de volgende infusie. Tot die tijd hopen we dat we beetje bij beetje weer een ritme kunnen oppakken in ons 'nieuwe leven'. Charlotte gaat weer aan het werk, waar ze erg naar uit ziet. Koos moet uitproberen wat voor hem een goede balans is in werken en thuis zijn. De situatie is zo ingrijpend. We zijn dankbaar voor al het begrip en steun van mensen om ons heen. Zowel thuis als op ons werk. Dank daarvoor. Vanavond duiken wij

Lieve mensen, Gister hebben we de uitslag van de ct-scan gekregen, ten behoeve van het onderzoek was deze positief. Koos heeft voldoende tumoren die ze kunnen gebruiken voor de biopten. Toch zaten wij na het telefoongesprek met een kater op een bankje in het Rijksmuseum in Amsterdam. Overigens een prachtig museum, gewapend met een audioapparaat echt de moeite waard. De arts vertelde dat de tumoren gegroeid zijn en er nieuwe tumoren ontdekt zijn. En dat maakt ons weer klein. We hebben moed en vertrouwen, en Koos doet wat hij kan, maar dat geeft geen garanties. Daar zijn we ons van bewust. De weg van hoop en vrees is niet makkelijk. Maandag zijn we 's ochtends welkom in het AvL en zullen er nog aanvullende voorbereidende onderzoeken worden gedaan. De verwerking hiervan duurt even. Donderdag staat een hele dag ziekenhuis gepland en zal de pembroluzimab (immuuntherapie-medicatie) om 14.00 uur voor het eerst worden ingespoten. We bidden God voor zijn zegen over de behandeling en

Lieve mensen, Het hartonderzoek van Koos afgelopen maandag was positief. De conditie van het hart is goed. Nu leek dit de laatste hobbel, maar tijdens het gesprek eind vorige week bleek dat de grootte van de tumoren ook belangrijk zijn. Er moeten 4 biopten genomen worden van tumoren die onder het huidoppervlak liggen. Waar ze goed bij kunnen. Het was twijfelachtig of Koos zijn oppervlakkige tumoren groot genoeg zijn, in ieder geval om aan het onderzoek deel te nemen. Morgen krijgt Koos een nieuwe CT-scan, omdat de vorige ietwat bewogen was. Voor het onderzoek moeten ze de tumoren exact kunnen meten en daarom opnieuw de scan. De arts belde vandaag dat het eerste infuus ingepland staat voor dinsdag. Onder enig voorbehoud dat alle voorbereidingen dan afgerond zijn. Koos heeft ondertussen het werkwoord 'wachten' opnieuw betekenis gegeven en omgedoopt tot 'rusten'. Je kunt wachten op uitslagen, voortgangen, in wachtkamers, in de file. Wachten maakt ons nog wel eens onrus

Lieve mensen, Laten we eerlijk zijn. Koos staat er slecht voor. Wij hebben de moed echter niet opgegeven! We hopen jullie met ons ook niet. We zijn nog steeds in afwachting van onderzoeken voordat de definitieve keuze m.b.t. behandeling in het ziekenhuis gemaakt wordt. Koos zijn hart wordt maandag getest, om te zien of hij de medicatie aan kan. Komende donderdag hebben we alvast een voorbereidend gesprek op de therapie, zodat hij bij groen licht na maandag zo snel mogelijk kan starten. Nu heeft God meer in de schepping gelegd dan chemische medicatie. Zoals de titel al weggeeft zijn er alternatieven. Ietwat sceptisch maakten wij twee weken geleden kennis met cannabisolie. Een kennis heeft zich de afgelopen jaren verdiept in deze kruidenolie en de herstellende werking op ons lichaam. Hij heeft de tijd genomen om ons uit te leggen hoe cannabis op celniveau verschil kan maken in de strijd tegen tumoren. De scheikundige logica en de noodzaak maakte dat Koos gestart is met dit medicijn.

Lieve mensen, Vanmorgen hebben wij een gesprek gehad met een internist-oncoloog in het AvL. Op de beelden van de PET-scan konden we zien dat er in Koos zijn hele lichaam allerlei tumoren actief zijn. Van zijn benen tot zijn borstspier. De tumoren zijn relatief klein, maar het zijn er veel. Wel tientallen. Opereren is geen optie. Niks doen ook niet. Immunotherapie is de optie die mogelijk perspectief kan bieden. Hierin zijn een tweetal opties, een goedgekeurde therapie (langere termijn-medicijn) en een proefonderzoek waarbij deze therapie gecombineerd wordt met BRAF remmers (korte termijn-medicijn). Deze BRAF remmers worden normaliter toegediend als immunotherapie niet (meer) werkt. In het proefonderzoek wordt bekeken of een combinatie van deze twee medicijnen op de korte en langere termijn tumorcellen uit kan schakelen. Een heel offensief van medicatie dus eigenlijk. Dat klinkt goed, anderzijds zijn we daarna door alle mogelijkheden heen. Deze dagen laten we dit nieuws bezinken en