Wachten op de lente

Allereerst: Hartelijk dank voor al het meeleven. Het bemoedigt ons!
Afgelopen woensdag heeft Koos zijn eerste shots van Ipilimumab en Novilumab gekregen. Ipi en Novi, aldus de verpleegkundige. Een dubbele lading immuuntherapie: Alle zeilen bij om de tumoren terug te pakken. Volgens planning zal Koos vier keer om de drie weken shots ontvangen. Op die momenten worden zijn bloedwaarden en conditie ook beoordeeld. In mei staat er een nieuwe scan gepland waarop te zien zal zijn wat de therapie doet.

De toediening is een heuse dagtaak. Voor de eerste infusie startte de verpleegkundige met het doen van metingen, infuus aanbrengen, bestellen van de kuren, voorspoelen van de lijn. Na een uur volgde de eerste toediening. In twee keer een uur werd de Ipi en Novi toegediend, met na iedere kuur een uur pauzetijd om te zien of er geen acute bijwerkingen optreden. De medicatie werd goed ontvangen en aan het einde van de dag kunnen we zonder rariteiten weer lekker naar huis. Gelukt.

Alles erin is één, maar nu moet het immuunsysteem de hulp accepteren. We zijn inmiddels een halve week verder. En er woedt een flinke veldslag in Koos' zijn buik. Koos heeft veel last van z'n darmen en misselijkheid. Hij probeert goed te blijven eten, maar dat is lastig. De nachten zijn heftig, hij zweet liters vocht. Vanochtend werd ik alleen wakker en bleek Koos in een ander bed te zijn beland. Gelukkig wel in ons eigen huis. Hij bleek meerdere keren wakker te zijn geweest vanwege al het vocht. Kussen draaien, kussen keren, een ander kussen, een handdoek op het bed en tot slot maar een ander Droog bed. Klaarblijkelijk slaap ik nagenoeg overal doorheen. Voor Koos zijn dit eenzame nachten. Gevolgd door eenzame dagen, waarop hij weinig puf heeft. Een extreme vermoeidheid plaagt hem. We proberen elke dag rustig een rondje te lopen. Met de hond en lekker weer als verzachtende omstandigheden. En eenmaal buiten kan Koos ook genieten van de zeelucht, gezellige taferelen en de mooie omgeving. Maar er hangt een prijskaartje aan, want uiteindelijk is de energie dan flink onder nul bij thuiskomst.

Dat nulpunt is bij ons beiden wel bereikt. We hebben behoefte aan rust en ruimte om onze weg te vinden. Om nieuwe hoop te laten groeien. Onze jongens zijn deze week lekker met familie mee op vakantie. Ze hebben het reuze naar hun zin en dat gunnen we ze van harte. Laatst vertelde de oudste huilend dat alles zo veranderd is de laatste tijd. Dat papa zo vaak op de bank of bed ligt. Wetende dat Koos eerder elke vrije dag op zoek ging naar een activiteit om met de jongens te ondernemen, is dit inderdaad een flinke ommezwaai. Inmiddels zijn we al drie jaar onderweg met kanker in het gezin. Waarvan het grootste deel zonder klachten en zonder klagen. De jongens weten niet beter dan dat papa ziek is. Maar het afgelopen half jaar worden de beangstigende gevolgen van de ziekte steeds meer zichtbaar. We bevinden ons in een winter. Het leven lijkt stil te staan. We wachten op een nieuwe lente.

Hartelijke groet,
Koos en Charlotte