Slecht nieuws

Beste allemaal,

Met een verdrietig hart moet ik jullie helaas slecht nieuws brengen. De kanker is weer opgelaaid in Koos zijn lichaam.

De afgelopen weken voelde Koos zich niet goed. Met vooral moeheids- en darmklachten merkten we dat hij langzaamaan steeds meer inleverde. Naast zijn werk en geplande activiteiten lag hij thuis op bed. Maar de griep heerste en we dachten dat Koos hier vast extra vatbaar voor was. Het kwam vast heftiger binnen bij hem. En hij had vast ook psychisch nog het nodige te verwerken van de afgelopen jaren. Dat zou het vast zijn. Koos wilde alles zo graag blijven doen. Maar steeds vaker kwam hij onverwachts vroeg uit zijn werk thuis, om vervolgens uren in zijn bed te verdwijnen. Koos kreeg darmmedicatie voorgeschreven. Dit verbeterde zijn darmwerking, maar de overige klachten bleven. Daarbij werd zijn huid steeds bleker... We wisten: hier klopt iets niet.

Vorige week woensdag stond de driemaandelijkse scan gepland. Bij aankomst in het ziekenhuis starten we altijd bij de bloedpolie. Dan via de dermatoloog en het weeg-en meetmoment in de wachtkamer voor een gesprek met de verpleegkundig specialist. Aan het einde van de ochtend zaten we bij haar aan tafel. Koos zijn Hb waarde bleek te zijn gedaald tot 4. Hij kwam van 9, wat betekent dat hij de helft van zijn bloed kwijtgeraakt was. Maar de vraag rees: waar is dat bloed gebleven?

Aan het begin van de middag stond de CT-scan gepland en besloten werd om deze direct te bekijken. Na de scan namen we plaats in de wachtkamer. Koos in half-slapende toestand. Hij mocht gebruik maken van de brancard kamer, maar dat hoefde hij niet. Eigenwijs of een enorme wilskracht?

Wat doe je tijdens 2 uur wachten? Mijmeren, scenario's uitwerken. Ik had mij ingelezen in bloedarmoede en wat je daaraan kan doen. Het recept voor een spinazie-smoothie had ik al opgeslagen. Ondertussen slurpten we water, koffie en thee naar binnen. En een broodje rood vlees, want ik las dat dat goed is bij bloedarmoede.

Na 2 uur werden we geroepen. In plaats van het kamertje van de verpleegkundig specialist, liepen we door naar het kamertje van onze hoofdarts. Die stond nog voor zijn scherm serieus te overleggen met een radioloog. Een heel onbehaaglijk gevoel kwam binnen. Dit is echt niet pluis.

En nee. Er bleek in Koos zijn buik (lymfe) een tumor te zijn gegroeid tot inmiddels maatje mandarijn. Daarnaast was er nog een langgerekte tumor door zijn darmwand heen gegroeid.

Daar zit je dan met je recept voor een spinazie-smoothie...

Een uur later lag Koos aan een bloedtransfusie. In 3,5 uur tijd werden er 3 zakken bloed toegevoerd. Ook moest hij direct starten met BRAF- en MEKremmers. Dit zijn pittige medicaties met een bijsluiter van 5 kantjes aan bijwerkingen. Met deze pillen moeten de tumoren slinken. Vervolgens wordt er bepaald wat de volgende stap is. Dat is afhankelijk van de analyse van de rest van de scan. We hopen dat er geopereerd kan worden en deze twee tumoren volledig verwijderd kunnen worden.

Vanaf woensdag 17 oktober staat ons leven opnieuw helemaal op z'n kop. Waar we net op weg waren om met nieuwe energie en moed weer ons leven op te pakken is alles in één keer weer volledig weggevaagd. Koos voelt zich ellendig en probeert de dagen en nachten zo goed als mogelijk door te komen. Gisteren hebben we bloed laten prikken, waaruit bleek dat zijn Hb opnieuw aan het dalen is. Daarbij zijn er andere waardes verhoogd die ogenschijnlijk verband houden met de medicatie. Vandaag stopt Koos met de medicatie om zijn lichaam een aantal dagen te laten rusten. Maandag hebben we een afspraak bij de arts waar we hopelijk te horen krijgen hoe het verder gaat. In ieder geval zal hij een andere samenstelling van de medicatie voorgeschreven krijgen.

We hebben onze energie vooral nodig voor Koos en de dagelijkse gang binnen ons gezin. We ontvangen ontzettend lieve, warme en meelevende reacties. Dat doet ons heel goed. Bedankt daarvoor. Er zijn bijna geen woorden te vinden, ook van onze kant niet.

Wij geloven dat God almachtig is en ons leven in zijn hand houdt. Tegelijkertijd snappen we niets van wat er gebeurt. Het enige wat waar we op bouwen is het vertrouwen in Gods zorgende hand en zijn onophoudelijk liefde en meeleven met ons. We hopen en bidden hevig (en velen met ons) dat God nogmaals de tumoren in Koos doet slinken. Dat er nieuwe moed en energie mag komen. En dat Koos ook deze periode mag overleven.

Ik hou jullie via deze blog op de hoogte.

Hartelijke groeten,

Koos en Charlotte