Nog geen vier weken na het toedienen van twee zakken bloed, werden we afgelopen woensdag weer opgeschrikt. In relatief korte tijd was Koos weer zo'n drie zakken bloed kwijtgeraakt...
Koos merkte dat het hem ontbrak aan elk greintje van energie. En een continue drukkende pijn in zijn onderbuik. Het bloed werd weer gestolen door de melanomen en werd ingeschaald op een Hb van 4,8. Woensdagmiddag stond het vierde en laatste infuus moment ingepland van de gebroeders Ipo en Nivo. Door wat extra denk- en regelwerk van de afdelingsplanner kon Koos diezelfde dag ook opnieuw drie zakken bloed erbij krijgen. Dit geeft een dubbel gevoel. We hebben niet de illusie dat het bloed Koos meer energie zal geven. Enerzijds is het bloed nodig om het lichaam sterker te maken en het herstel te ondersteunen. Anderzijds staan de tumoren ook met open armen klaar om zich te laten voeden en door te groeien. Niets doen is op dit moment de meest slechte optie, dus we plakten vier uur vast aan ons ziekenhuis bezoek en reden in de avond volgetankt en afgemat weer naar huis.
Ondertussen stroomden Ipi en Nivo Koos zijn aderen in en binnen enkele uren vonden ze hun weg naar de plek des onheils. Net zoals de vorige drie keren was Koos onderdanig gastheer van het oplaaiende gevecht in zijn buik. Zweten, draaien, overgeven en vooral overleven waren de eerste dagen orde van de dag en nacht. Koos bood zo goed mogelijk ruimte aan de strijdtroepen en sloeg zich heldhaftig door alle aftuigingen heen. We klampten ons vast aan de eerdere ervaring dat er na enkele dagen weer wat luwte ontstaat. En God zij dank was dit inderdaad aan de orde. Inmiddels is er weer rust gekomen en rest er een onoverkomelijke moeheid en buikpijn.
We blijven achter met de wrakstukken. Koos lijkt elke keer een jasje uit te doen, zowel fysiek als energiek. Zo kost een wandelingetje met de hond van een kwartiertje, een paar uur onder een kleedje op de bank. We realiseren ons dat we ongewild de dangerous zone steeds verder in worden gezogen. We stellen ons flexibel op en passen ons aan aan de mogelijkheden. Maar het verdriet over de situatie en de angst voor de onzekere nabije toekomst eisen ook ruimte op. Onderweg van het ziekenhuis naar huis vorige week woensdag draaiden we het nummer 'Is dit nu later?' van Stef Bos. Het greep ons aan. Is dit nu later als je groot bent? Alles wat we vroeger geleerd hebben over de fases van het leven en het opbouwen van een toekomst is als een kaartenhuis in elkaar gezakt. Dit is niet hoe we ons leven samen hadden voorgesteld. Onze toekomstdromen over later met z'n tweeën in een campertje het land doorkuisen, gemijmer over de zomervakantie, over onze droomreis met onze kinderen naar Afrika of Amerika ter gelegenheid van ons 12,5-jarig huwelijk. Vervlogen. En ja, dit is later, nu we groot zijn.
De gedachte hieraan maakt verdrietig en teleurgesteld. Maar dit is vandaag. We leven tegenwoordig in een bubbel. Een bubbel van overleven, een klein blikveld en creatie van momenten van geluk en plezier. Zo mochten we met Pasen een heerlijke ochtend op het water hebben met goede vrienden. En hadden we gisteravond een geweldige avond van gebed met lieve vrienden en familie bij ons thuis.
Het verschil in energie brengt ook keuzes met zich mee. Op Koningsdag ben ik met de jongens een aantal keer op en neer gefietst naar het feestgedruis. Tussendoor waren we thuis en aten we met papa een oranjetompouce en later patatjes met groente.
Nu logeren de jongens een paar nachtjes bij oma op de camping. De jongens lijken hierin ook makkelijker te worden en met z'n drieën gaan ze er met plezier op uit. Het hoort bij het leven in onze bubbel.
Omdat alles erop wijst dat de immuuntherapie weinig opbouwend werk heeft verricht in Koos is besloten de scan eerder te beoordelen. Volgende week staat de scan gepland en volgens protocol heeft de radioloog anderhalve week nodig voor verslaglegging. Het nieuwe plan is dat de arts volgende week dezelfde dag nog naar de scan kijkt. Als het vermoeden bevestigd wordt, kan Koos starten met de eerder gepresenteerde nieuwe Braf/Mek-remmers. We hopen dat er de komende tijd toch wat verbetering zal zijn in Koos zijn situatie en er meer mogelijkheden zijn om te leven, in plaats van te overleven.
Verblijd u in de hoop. Wees geduldig in de verdrukking. Volhard in het gebed.
Romeinen 12:12
Hartelijke groet,
Koos en Charlotte
Koos merkte dat het hem ontbrak aan elk greintje van energie. En een continue drukkende pijn in zijn onderbuik. Het bloed werd weer gestolen door de melanomen en werd ingeschaald op een Hb van 4,8. Woensdagmiddag stond het vierde en laatste infuus moment ingepland van de gebroeders Ipo en Nivo. Door wat extra denk- en regelwerk van de afdelingsplanner kon Koos diezelfde dag ook opnieuw drie zakken bloed erbij krijgen. Dit geeft een dubbel gevoel. We hebben niet de illusie dat het bloed Koos meer energie zal geven. Enerzijds is het bloed nodig om het lichaam sterker te maken en het herstel te ondersteunen. Anderzijds staan de tumoren ook met open armen klaar om zich te laten voeden en door te groeien. Niets doen is op dit moment de meest slechte optie, dus we plakten vier uur vast aan ons ziekenhuis bezoek en reden in de avond volgetankt en afgemat weer naar huis.
Ondertussen stroomden Ipi en Nivo Koos zijn aderen in en binnen enkele uren vonden ze hun weg naar de plek des onheils. Net zoals de vorige drie keren was Koos onderdanig gastheer van het oplaaiende gevecht in zijn buik. Zweten, draaien, overgeven en vooral overleven waren de eerste dagen orde van de dag en nacht. Koos bood zo goed mogelijk ruimte aan de strijdtroepen en sloeg zich heldhaftig door alle aftuigingen heen. We klampten ons vast aan de eerdere ervaring dat er na enkele dagen weer wat luwte ontstaat. En God zij dank was dit inderdaad aan de orde. Inmiddels is er weer rust gekomen en rest er een onoverkomelijke moeheid en buikpijn.
We blijven achter met de wrakstukken. Koos lijkt elke keer een jasje uit te doen, zowel fysiek als energiek. Zo kost een wandelingetje met de hond van een kwartiertje, een paar uur onder een kleedje op de bank. We realiseren ons dat we ongewild de dangerous zone steeds verder in worden gezogen. We stellen ons flexibel op en passen ons aan aan de mogelijkheden. Maar het verdriet over de situatie en de angst voor de onzekere nabije toekomst eisen ook ruimte op. Onderweg van het ziekenhuis naar huis vorige week woensdag draaiden we het nummer 'Is dit nu later?' van Stef Bos. Het greep ons aan. Is dit nu later als je groot bent? Alles wat we vroeger geleerd hebben over de fases van het leven en het opbouwen van een toekomst is als een kaartenhuis in elkaar gezakt. Dit is niet hoe we ons leven samen hadden voorgesteld. Onze toekomstdromen over later met z'n tweeën in een campertje het land doorkuisen, gemijmer over de zomervakantie, over onze droomreis met onze kinderen naar Afrika of Amerika ter gelegenheid van ons 12,5-jarig huwelijk. Vervlogen. En ja, dit is later, nu we groot zijn.
De gedachte hieraan maakt verdrietig en teleurgesteld. Maar dit is vandaag. We leven tegenwoordig in een bubbel. Een bubbel van overleven, een klein blikveld en creatie van momenten van geluk en plezier. Zo mochten we met Pasen een heerlijke ochtend op het water hebben met goede vrienden. En hadden we gisteravond een geweldige avond van gebed met lieve vrienden en familie bij ons thuis.
Het verschil in energie brengt ook keuzes met zich mee. Op Koningsdag ben ik met de jongens een aantal keer op en neer gefietst naar het feestgedruis. Tussendoor waren we thuis en aten we met papa een oranjetompouce en later patatjes met groente.
Nu logeren de jongens een paar nachtjes bij oma op de camping. De jongens lijken hierin ook makkelijker te worden en met z'n drieën gaan ze er met plezier op uit. Het hoort bij het leven in onze bubbel.
Omdat alles erop wijst dat de immuuntherapie weinig opbouwend werk heeft verricht in Koos is besloten de scan eerder te beoordelen. Volgende week staat de scan gepland en volgens protocol heeft de radioloog anderhalve week nodig voor verslaglegging. Het nieuwe plan is dat de arts volgende week dezelfde dag nog naar de scan kijkt. Als het vermoeden bevestigd wordt, kan Koos starten met de eerder gepresenteerde nieuwe Braf/Mek-remmers. We hopen dat er de komende tijd toch wat verbetering zal zijn in Koos zijn situatie en er meer mogelijkheden zijn om te leven, in plaats van te overleven.
Verblijd u in de hoop. Wees geduldig in de verdrukking. Volhard in het gebed.
Romeinen 12:12
Hartelijke groet,
Koos en Charlotte
Woorden schieten tekort. Heel, heel veel sterkte! Denken aan en bidden voor jullie!
BeantwoordenVerwijderenAl vind ik het geen gemakkelijk lied het is ook een lied van hoop.
BeantwoordenVerwijderenhttps://m.youtube.com/watch?v=y0PJE2k9MvI
Sterkte en richt je hoop op hem.
Groet Gert