Beste allemaal,
Nog voordat de zon onderging na de laatste blog veranderde de situatie rondom de medicatie van Koos alweer. Koos werd gebeld dat de laatste bloeduitslagen toch niet allemaal goed waren. We wisten dat eerder nog niet alles binnen was, maar verwachtten niets geks. Toch bleek de leverwaarde van Koos te hoog te zijn. Waarschijnlijk een bijwerking van de medicatie. Deze waarde was zo hoog dat hij per direct moest stoppen met de medicatie om zijn lever rust te geven. Donderdag moest hij opnieuw bloed laten prikken om te zien of de waarde weer op peil was. Helaas was dit nog niet het geval. Binnenkort is er een nieuwe meet-dag en hopen we dat de lever weer goed functioneert. Dan zal Koos met een andere dosering van de medicatie verder gaan.
We hebben inmiddels gehoord dat er naast de twee grotere tumoren verder geen tumorgroei te zien is op de scan. Een positief bericht. De bedoeling is dat Koos de medicatie (BRAF- en MEK-remmers) 8 weken gebruikt. Daarna volgt er weer een scan. Als alles er dan goed uitziet, zal hij waarschijnlijk overstappen op een immuuntherapie. We hebben dit voor onszelf maar omgedoopt tot het voorlopige behandelplan.
Koos voelt zich best goed. Hij heeft voldoende rust nodig, maar heeft geen pijn of ongemakken. Dat is een zegen voor hem. Gisteren besloot Koos zelfs om vandaag mee te gaan met zijn vriendenclub naar Napels. Eerder leek dit onmogelijk, maar nu de situatie het toelaat geniet hij graag een paar dagen met goede vrienden in deze prachtige stad. Heel bijzonder!
Voor de thuisblijvers is het ook even schakelen. Het ene moment ligt papa op bed, het andere moment zit hij in het vliegtuig naar Italië. Deze bizarre werkelijkheid is voor ons nu even de werkelijkheid waarin we leven. We krijgen regelmatig gouden momenten aangereikt om deze moeilijke weken mee te versieren. Gouden momenten in de vorm van woorden en daden van mensen om ons heen. Juist in een moeilijke periode valt dit op. Deze momenten opmerken en omarmen is ontzettend bemoedigend, ze houden ons op de been. Dank daarvoor.
Koos en Charlotte
Nog voordat de zon onderging na de laatste blog veranderde de situatie rondom de medicatie van Koos alweer. Koos werd gebeld dat de laatste bloeduitslagen toch niet allemaal goed waren. We wisten dat eerder nog niet alles binnen was, maar verwachtten niets geks. Toch bleek de leverwaarde van Koos te hoog te zijn. Waarschijnlijk een bijwerking van de medicatie. Deze waarde was zo hoog dat hij per direct moest stoppen met de medicatie om zijn lever rust te geven. Donderdag moest hij opnieuw bloed laten prikken om te zien of de waarde weer op peil was. Helaas was dit nog niet het geval. Binnenkort is er een nieuwe meet-dag en hopen we dat de lever weer goed functioneert. Dan zal Koos met een andere dosering van de medicatie verder gaan.
We hebben inmiddels gehoord dat er naast de twee grotere tumoren verder geen tumorgroei te zien is op de scan. Een positief bericht. De bedoeling is dat Koos de medicatie (BRAF- en MEK-remmers) 8 weken gebruikt. Daarna volgt er weer een scan. Als alles er dan goed uitziet, zal hij waarschijnlijk overstappen op een immuuntherapie. We hebben dit voor onszelf maar omgedoopt tot het voorlopige behandelplan.
Koos voelt zich best goed. Hij heeft voldoende rust nodig, maar heeft geen pijn of ongemakken. Dat is een zegen voor hem. Gisteren besloot Koos zelfs om vandaag mee te gaan met zijn vriendenclub naar Napels. Eerder leek dit onmogelijk, maar nu de situatie het toelaat geniet hij graag een paar dagen met goede vrienden in deze prachtige stad. Heel bijzonder!
Voor de thuisblijvers is het ook even schakelen. Het ene moment ligt papa op bed, het andere moment zit hij in het vliegtuig naar Italië. Deze bizarre werkelijkheid is voor ons nu even de werkelijkheid waarin we leven. We krijgen regelmatig gouden momenten aangereikt om deze moeilijke weken mee te versieren. Gouden momenten in de vorm van woorden en daden van mensen om ons heen. Juist in een moeilijke periode valt dit op. Deze momenten opmerken en omarmen is ontzettend bemoedigend, ze houden ons op de been. Dank daarvoor.
Koos en Charlotte
Ja fijn Charlotte, dat je die goude momenten mag zien en ervaren. Koos fijne dagen daar en jullie een goed weekend. Mee biddend en een hartelijke groet, ome Maart.
BeantwoordenVerwijderen