Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Posts uit 2016 tonen

Slecht nieuws

Lieve mensen, Gisteren heeft Koos de uitslag gekregen van de scans. Helaas is onze grootste (weggestopte) angst werkelijkheid geworden... Koos heeft uitzaaiingen van melanoomkanker in zijn longen, botten en weke delen. We zijn enorm geschrokken, verdrietig en bang. Hoe zal het nu verder gaan..? Ieder geval is specifiek en bij iedereen ontwikkelt melanoomkanker zich anders. In januari hebben we een gesprek met een internist-oncoloog in het AvL om mogelijkheden te bespreken. Meer weten wij op dit moment niet. Willen jullie bidden voor ons gezin? En genezing voor Koos? Hartelijke groet, Koos en Charlotte

Update

Beste allemaal, Driekwart jaar later weer eens een bericht op deze blog.. Teruglezend is er wel wat up te daten: In maart zou Koos meedoen aan immuuntherapie.  Een week na het tekenen van het contract werden we gebeld dat Koos zijn deelname toch niet doorging. Het was niet verantwoord om met de therapie te starten, gezien de bijkomende risico's voor zijn hart (Koos heeft een aangeboren hartafwijking). Wat er overbleef waren fysieke controles elke drie maanden. We werden weer terug verwezen naar het Alrijne in Leiden. Helaas. Anderzijds een opluchting, geen intensieve behandelingen in het vooruitzicht. We kwamen langzamerhand een beetje bij van de schrik, tot afgelopen september. Tijdens een controle bleek dat er een knobbeltje op zijn rug te zien was. De chirurg wilde laten onderzoeken wat het was. Na een aantal weken wachten, een mislukt biopt, nog meer wachten, werd de knobbel in totaliteit verwijderd. Een paar dagen later werd Koos gebeld: het waren kwaadaardige cellen. Gel

Immunotherapie

Beste allemaal, We genieten van het 'gewone' leven! Na de heftige weken hiervoor waarderen we ons gezegende leven met elkaar nog meer. We zijn dankbaar voor wat we hebben gekregen. Het had eigenlijk wel een mooi eindbericht op deze blog geweest. We zijn alleen nog niet klaar met de gevolgen van mister Melanoom. Vorige week zijn we op gesprek geweest bij het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Met het verwijderen van Koos zijn okselklieren is hij optisch schoon. Er is een reĆ«ele kans dat er toch kankercellen in zijn bloedbaan zijn achtergebleven. Deze zijn helaas niet vroegtijdig op te sporen. Op dit moment is er een proefonderzoek naar de inzet van immunotherapie als nabehandeling na verwijdering van uitzaaiingen van een melanoom. De immunotherapie is bedoeld om (mogelijk) achtergebleven kankercellen te vernietigen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van het eigen immuunsysteem. De medicatie helpt het lichaam de foute cellen te indiceren en op te ruimen. We moesten

Goed nieuws!

Beste allemaal, Vanmiddag hebben we goed nieuws te horen gekregen: de okselklieren die bij Koos verwijderd zijn bevatten geen tumorcellen! Schoon dus! Dit is heel goed nieuws, in de procedure betekent dit dat er enkel follow-up plaatsvindt door periodieke controles. Aangezien (melanoom)kanker een grillig en onvoorspelbaar karakter heeft, wordt er op dit moment regelmatig nieuwe medicatie getest in trials, wetenschappelijk onderzoek. Er is een aanzienlijke kans dat de melanoomkanker in de toekomst alsnog opduikt op een andere plek, via de bloedbaan. De nieuwe medicatie zou deze kans verkleinen. Binnenkort kunnen we op gesprek komen bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Zij zijn gespecialiseerd in allerlei kankersoorten, waaronder melanoomkanker. We willen Koos zijn situatie daar bespreken en advies vragen betreft de trial-opties. Met Koos gaat het steeds beter. Uiteindelijk heeft Koos 3 nachten in het ziekenhuis gelogeerd. Deze verlenging was nodig omdat de drain

Het okseltoilet

Beste allemaal, Gisteren is Koos geopereerd. Het zogenoemde 'okseltoilet' is uitgevoerd en geslaagd. Alle okselklieren onder zijn rechteroksel zijn verwijderd, ze hingen netjes in een groepje bij elkaar. Er lopen ook zenuwen door de oksel, die kon de arts gelukkig intact laten. Koos blijft nog een extra nacht in het ziekenhuis, morgen mag hij waarschijnlijk naar huis. Hij heeft een drain om het nodige vocht af te voeren, deze moet tot morgen blijven zitten. Koos moet vooral bijkomen, hij is nog erg moe. Hij voelt de operatieplek wel, maar heeft er geen pijn aan met behulp van pijnmedicatie.  Gisteravond hebben de jongens en Charlotte Koos opgevrolijkt met een bezoekje. De jongens hebben een tekening en cakejes uitgedeeld. Ze waren erg benieuwd of hun theorie van De Rode Knop klopte (ja, je wordt op 'je wenken bediend'), hebben het product vanuit de drain van alle kanten geobserveerd en deden een traploopwedstrijd van verdieping 3 naar 0. Een hele belevenis! Nu op w

Melanoom

Beste allemaal, Via deze blog willen we jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom de gezondheid van Koos. We ervaren veel meeleven, dank daarvoor. Koos gaf in december aan dat hij een jeukende moedervlek op zijn rug had. De plek zag er opvallend grillig uit. Eerder was het eigenlijk nooit opgevallen. Omdat Charlotte juist een moedervlek had laten verwijderen (melanoom, met een gunstige afloop), is Koos er ook mee naar de huisarts gegaan. Hij werd doorverwezen naar de dermatoloog. Deze heeft de moedervlek verwijderd. We waren niet echt ongerust, wel blij dat dat gekke ding nu in ieder geval weg was. Dinsdag 22 december werd Koos gebeld met het verzoek om direct naar het ziekenhuis te komen, De dermatoloog had slecht nieuws. De moedervlek, dat gekke ding, bleek een melanoom met een breslow-dikte van 7 mm. Een behoorlijke dikte, de melanoom had blijkbaar al aardig huisgehouden. Een melanoom is een agressieve vorm van huidkanker, vanwege het gevaar van uitzaaiingen via