Huize Jonker

Beste lezer, Na bijna twee maanden geen blog rijst de vraag: hoe is het nu eigenlijk bij de familie Jonker? Feitelijk gezien gaat het prima. Koos krijgt nog steeds om de drie weken bloedcontroles en nieuwe medicatie via het infuus in het AvL. De bloedwaardes zien er elke keer prima uit. Rondom oud en nieuw krijgt Koos opnieuw een ct-scan en begin januari verwachten we daar de uitslag van. Als alles er dan goed uit ziet, zal de medicatie gepauzeerd worden. Mooier vooruitzicht dan we hadden durven hopen. Ondertussen lopen we elke dag braaf en vaak zelfs met plezier al onze sociale en werkafspraken af. Teruglezend in de vorige blog zie ik dat in oktober het plan was om te gaan bijkomen. Dat klonk heerlijk. Toen wisten we nog niet wat we nu weten: bijkomen kost heel-veel-energie. Energie die we nodig hebben om goed na te kunnen denken, die zorgt dat we aardig zijn en blijven voor elkaar... Al met al is het bijkomen een heel proces geworden. Met hoogtepunten en dieptepunten. En we zitten

Lieve mensen, Vandaag zetten wij weer een stapje vooruit! We hebben een gesprek gehad met onze behandelend arts en de bestralingen hebben ervoor gezorgd dat de vergrote tumor op retour is. De overige tumoren houden zich rustig. Ze zijn niet te traceren of hebben de grootte van een speldenknop. Bijna terug op schema! We hebben een uitje naar Amsterdam erop zitten van 2,5 uur. Daarvan hebben we nog geen 10 minuten bij de arts aan tafel gezeten. Waarvan we 5 minuten hebben geluisterd naar het tikken van zijn toetsenbord. De arts was kort, duidelijk, in lijn met eerdere informatie. En Koos was ook kort: hij voelt zich goed. Niet meer en niet minder. En eigenlijk hadden we ook geen behoefte aan meer gesprek. Stilte kan fijn zijn. Wij haalden een paar minuten opgelucht adem. De arts had de rust om mooie woorden te formuleren in zijn vastlegging. Ik zeg win-win. En dat we 25 minuten langer moesten wachten omdat de patiënt voor ons niet was aangemeld en de arts in plaats van ons eerst hem

Vrijdagochtend heeft Koos zijn laatste bestraling gehad. In totaal 5 bestralingen met een hogere dosis. Ieder behandelmoment begon met het recht leggen van Koos in de juiste positie. 'Als een homp vlees' (aldus Koos) werd hij met duwen en trekken in de juiste positie gebracht. Vervolgens werd er een scan gemaakt om te kijken of de tumor op de juiste plek te vinden was. Dit bleek nog niet zo vanzelfsprekend. Tijdens de voorbereiding voor de eerste bestraling bleek de tumor opgeschoven te zijn, richting z'n hart. Doordat de tumor in het bindweefsel zit is deze speling waarschijnlijk mogelijk. De arts werd erbij gehaald om te bepalen of het veilig was om toch te bestralen. Dit bleek gelukkig het geval. Het was een drukke bedoeling. Naast twee medewerkers die de bestraling begeleidden, waren er ook twee medewerkers van het naastgelegen Slotervaart ziekenhuis om Koos zijn hart in de gaten te houden. Koos heeft een ICD-kastje, deze werd uit voorzorg uitgezet en vervolgens hielde

Lieve mensen, Op het moment van dit schrijven ligt Koos onder de CT-scan. We kregen eerder vandaag een heuse PowerPoint presentatie van de laborante met alle ins en outs van het bestraaltraject de komende tijd. Koos was van heel wat informatie op de hoogte, maar er werd bijvoorbeeld ook een filmpje getoond van het bestralingsapparaat en de manier waarop deze werkt. Het is prettig om te weten wat er komen gaat. De scan die Koos nu krijgt is het uitgangspunt voor de komende bestralingen. Koos krijgt een hoge dosis toegediend per bestraling en ze starten met vijf bestraalmomenten. Intensief en hopelijk doeltreffend. Vanwege de hoge dosis moet er minimaal 24 uur tussen de bestralingen zitten. Verder plannen ze het traject zo kort mogelijk op elkaar in. De bestralingsplek wordt zorgvuldig bepaald. Dat gebeurt tijdens de scan van vandaag. Er worden met henna verschillende lange lijnen afgetekend op Koos zijn romp. Zo kunnen ze hem later op exact dezelfde manier onder het bestralingsapparaa

Lieve mensen, Na een week in het mooie Normandië zijn we voor de buien die de weervoorspelling aangaf uit weer naar huis gereden. In Nederland is ook veel leuks te beleven! Er zijn tal van mooie dagen te tellen de afgelopen weken. Vandaag kleurt de lucht donkergrijs en is code geel afgegeven. Dat sluit wel aan bij de situatie rondom Koos zijn gezondheid. Bij ons in huis was het afgelopen dagen in ieder geval code rood. Het laatste nieuws vanuit het ziekenhuis slurpte in één teug alle energie weg. Na onze vakantie werd bekend wanneer het biopt zou plaatsvinden. Het euvel was wel dat de plek achter het borstbeen zit. Dit betekende dat er tijdens een scan een botboring en vervolgens biopt zou plaatsvinden. Dat gebeurt natuurlijk niet met maatje Makita, waarna je een plug kan plaatsen. Maar toch, Koos was er huiverig voor en de arts wilde het ook liever niet. Tijdens Koos zijn ziekenhuisdag vorige week werd hij gebeld. De arts weet dat hij die dag in het ziekenhuis rondhangt en ze had

Lieve mensen, De zomer heeft al met veel warme geniet-momenten z'n intrede gedaan. De lange broeken lekker achterin de kast en korte vooraan. T-shirtjes, zwembroeken en jurkjes kleuren de wasmand weer met plezier en de barbecue krijgt de nodige opwarmertjes. We hebben onze vakantie uitgekiend tussen twee kuren van Koos door. Prima te doen. Met de laatste scanuitslagen werd de vakantieplanning redelijk vanouds en leek de onwerkelijkheid van de afgelopen maanden overwonnen. Rustig vaarwater. Terwijl we ons voorzichtig bedachten dat het gewoon weer gewoon werd blijkt niets minder waar. Tijdens de vorige ziekenhuisdag kreeg Koos te horen dat de eerdere scanuitslagen nog een staartje hadden. De ziekenhuisdag daarvoor hoorden we alleen maar vreugdebelletjes rinkelen. Nu was het zo dat de scan toen nog niet uitgebreid beoordeeld was door de radioloog. De arts had dat aangegeven, maar dat leek formaliteit. De radioloog had inmiddels zijn expertise losgelaten op de scan en bemerkte dat e

Lieve mensen, Afgelopen vrijdag kreeg Koos opnieuw een scan. Hier kregen we gisteren de uitslag van. Na de vorige scan waren onze verwachtingen hooggespannen. Zou de ingezette genezing doorgezet hebben? Koos voelt zich goed, als dat enige graadmeter zou kunnen zijn. En ja! Het bleek geweldig! Op het scherm werden de scans naast elkaar gezet en het was zoeken naar tumoren. Er was minimale activiteit te zien. Bij sommige plekjes zou je met 'vrije verbeelding' nog wat resten herkennen, maar objectief gezien was er vrijwel niets opmerkelijks waar te nemen. Een enkele plek kon nog benoemd worden als tumor. De arts gaf aan dat hij op de volgende scan over 3 maanden volledige remissie verwacht. Oftewel: een schone scan. En dan kunnen we denken aan een pauze, zei hij. Pauze?! Dat betekent stoppen met immuuntherapie. Dat is nog eens fantastisch nieuws. Resumé: eind december horen we dat Koos uitzaaiingen van melanoomkanker in zijn longen, botten en weke delen heeft. Flinke foute bo

Vandaag heeft Koos zijn 5e kuur toegediend gekregen. Naast hem lag een mevrouw die haar 39e kreeg... Zo! Dat klonk wel als veel. Mevrouw (echtgenoot, moeder van een x aantal basisschoolleeftijd-kinderen begreep ik tussen de regels door) gaf aan dat ze de 52 kuren vol moest maken. Ze kwam in haar eentje, op de fiets, met een rugtasje. De verpleger peperde nog even in dat het een centenkwestie is dat ze straks moet stoppen. 'We kunnen natuurlijk niet iedereen voor altijd dit medicijn geven, dan zou het ziekenhuis overvol raken en er veel te veel medicatie uitgegeven moeten worden.' Oke... Persoonlijk vond ik het niet zo'n goed uitgekozen opmerking tegen iemand die net verteld dat ze het graag ervoor over heeft om haar tijd in het ziekenhuisbed te spenderen om zo haar immuunsysteem op scherp te houden. Gelukkig voegde de verpleger goedbedoeld toe dat ze waarschijnlijk wel weer opnieuw aan de medicatie kan beginnen mocht het terug komen. Voor chemomedicatie raakt men nogal eens

Lieve mensen, Na een heerlijke ontspannen familievakantie afgelopen week op Gran Canaria gingen we vanmiddag opnieuw op pad naar het AvL. Na wat gebruikelijke stress, oortjes opzoeken om muziek te kunnen luisteren tijdens het wachten, kinderen naar school brengen, even terug naar huis omdat we het scan-drankje vergeten waren (als je ons kent heel herkenbaar...) konden we uiteindelijk toch op weg naar Amsterdam. Het begon positief met een vlotte afname van 15 buisjes bloed door een -volgens Koos- lieftallige dame. Vervolgens met een vlotte pas door naar radiologie voor een echo en biopt. Eerder was er een biopt van een tumor genomen, deze zou deze keer opnieuw wat weefsel moeten afstaan. De radioloog bewoog de echo een aantal keer heen en weer, maar keek verbaasd. Geen tumor te bekennen op de afgesproken plek. Koos werd voorgesorteerd bij de later geplande ct-scan, om de tumor op te kunnen snorren. Terug in de behandelkamer gaf de radioloog aan dat Koos zijn shirt aan kon houden. Er

Beste lezer, Vandaag kreeg Koos zijn tweede infusie. We hingen tussendoor in de wachtkamer in luierstoelen. Dat klinkt relaxt, en ergens is dat ook wel zo. Ze hebben goede stoelen geregeld hier in het AvL. Althans, een drietal luierstoelen in 'onze' wachtkamer. En vandaag hebben wij deze tot onze grote vreugde bemachtigd. De benen kunnen omhoog, rug naar achter, muziekje erbij, kartonnen bekertje bouillon, een beetje websurfen.. De dag begon hier in het AvL om 11.30u met het aanleggen van een infuus voor vandaag. Er moet voor elke infusie bloed geprikt worden om de bloedwaarden te meten. Zo kunnen ze uitsluiten of er ontstekingen van bijvoorbeeld de lever of schildklier ontstaan. Dit merk je niet direct, maar zorgt op den duur wel voor klachten. Koos kan in één arm geprikt worden (vanwege zijn verwijderde okselklieren in de andere) en de aders in zijn arm zijn het hier niet helemaal mee eens. De trukendoos werd opengetrokken en Koos kreeg eerst een heet kompres opgelegd. Ver

Lieve mensen, Het is gelukt! De eerste shot pembrolizumab heeft Koos vanmiddag binnen gekregen. Geen directe bijwerkingen, dus we mochten aan het eind van de de dag naar huis. De arts gaf aan dat de bijwerkingen later kunnen volgen, maar natuurlijk ook kunnen uitblijven. De eerste infusie gaat vaak aardig. Veel voorkomende bijwerkingen zijn jeuk, huiduitslag, vermoeidheid en griepachtige verschijnselen. In geringe mate zijn er heftigere bijwerkingen. We wachten het af. Koos is in ieder geval nu echt gestart met een behandeling! Op 14 februari krijgt Koos de volgende infusie. Tot die tijd hopen we dat we beetje bij beetje weer een ritme kunnen oppakken in ons 'nieuwe leven'. Charlotte gaat weer aan het werk, waar ze erg naar uit ziet. Koos moet uitproberen wat voor hem een goede balans is in werken en thuis zijn. De situatie is zo ingrijpend. We zijn dankbaar voor al het begrip en steun van mensen om ons heen. Zowel thuis als op ons werk. Dank daarvoor. Vanavond duiken wij

Lieve mensen, Gister hebben we de uitslag van de ct-scan gekregen, ten behoeve van het onderzoek was deze positief. Koos heeft voldoende tumoren die ze kunnen gebruiken voor de biopten. Toch zaten wij na het telefoongesprek met een kater op een bankje in het Rijksmuseum in Amsterdam. Overigens een prachtig museum, gewapend met een audioapparaat echt de moeite waard. De arts vertelde dat de tumoren gegroeid zijn en er nieuwe tumoren ontdekt zijn. En dat maakt ons weer klein. We hebben moed en vertrouwen, en Koos doet wat hij kan, maar dat geeft geen garanties. Daar zijn we ons van bewust. De weg van hoop en vrees is niet makkelijk. Maandag zijn we 's ochtends welkom in het AvL en zullen er nog aanvullende voorbereidende onderzoeken worden gedaan. De verwerking hiervan duurt even. Donderdag staat een hele dag ziekenhuis gepland en zal de pembroluzimab (immuuntherapie-medicatie) om 14.00 uur voor het eerst worden ingespoten. We bidden God voor zijn zegen over de behandeling en

Lieve mensen, Het hartonderzoek van Koos afgelopen maandag was positief. De conditie van het hart is goed. Nu leek dit de laatste hobbel, maar tijdens het gesprek eind vorige week bleek dat de grootte van de tumoren ook belangrijk zijn. Er moeten 4 biopten genomen worden van tumoren die onder het huidoppervlak liggen. Waar ze goed bij kunnen. Het was twijfelachtig of Koos zijn oppervlakkige tumoren groot genoeg zijn, in ieder geval om aan het onderzoek deel te nemen. Morgen krijgt Koos een nieuwe CT-scan, omdat de vorige ietwat bewogen was. Voor het onderzoek moeten ze de tumoren exact kunnen meten en daarom opnieuw de scan. De arts belde vandaag dat het eerste infuus ingepland staat voor dinsdag. Onder enig voorbehoud dat alle voorbereidingen dan afgerond zijn. Koos heeft ondertussen het werkwoord 'wachten' opnieuw betekenis gegeven en omgedoopt tot 'rusten'. Je kunt wachten op uitslagen, voortgangen, in wachtkamers, in de file. Wachten maakt ons nog wel eens onrus

Lieve mensen, Laten we eerlijk zijn. Koos staat er slecht voor. Wij hebben de moed echter niet opgegeven! We hopen jullie met ons ook niet. We zijn nog steeds in afwachting van onderzoeken voordat de definitieve keuze m.b.t. behandeling in het ziekenhuis gemaakt wordt. Koos zijn hart wordt maandag getest, om te zien of hij de medicatie aan kan. Komende donderdag hebben we alvast een voorbereidend gesprek op de therapie, zodat hij bij groen licht na maandag zo snel mogelijk kan starten. Nu heeft God meer in de schepping gelegd dan chemische medicatie. Zoals de titel al weggeeft zijn er alternatieven. Ietwat sceptisch maakten wij twee weken geleden kennis met cannabisolie. Een kennis heeft zich de afgelopen jaren verdiept in deze kruidenolie en de herstellende werking op ons lichaam. Hij heeft de tijd genomen om ons uit te leggen hoe cannabis op celniveau verschil kan maken in de strijd tegen tumoren. De scheikundige logica en de noodzaak maakte dat Koos gestart is met dit medicijn.

Lieve mensen, Vanmorgen hebben wij een gesprek gehad met een internist-oncoloog in het AvL. Op de beelden van de PET-scan konden we zien dat er in Koos zijn hele lichaam allerlei tumoren actief zijn. Van zijn benen tot zijn borstspier. De tumoren zijn relatief klein, maar het zijn er veel. Wel tientallen. Opereren is geen optie. Niks doen ook niet. Immunotherapie is de optie die mogelijk perspectief kan bieden. Hierin zijn een tweetal opties, een goedgekeurde therapie (langere termijn-medicijn) en een proefonderzoek waarbij deze therapie gecombineerd wordt met BRAF remmers (korte termijn-medicijn). Deze BRAF remmers worden normaliter toegediend als immunotherapie niet (meer) werkt. In het proefonderzoek wordt bekeken of een combinatie van deze twee medicijnen op de korte en langere termijn tumorcellen uit kan schakelen. Een heel offensief van medicatie dus eigenlijk. Dat klinkt goed, anderzijds zijn we daarna door alle mogelijkheden heen. Deze dagen laten we dit nieuws bezinken en