As far as anyone knows, we're a nice normal family

Beste allemaal,

Na de pauzeweek van de vorige blog bleken de bloedwaardes van Koos weer hersteld. Hij ging met goede moed van start met een aangepaste dosering van de medicatie.
Helaas ging het na drie dagen weer helemaal mis. De koorts liep op, Koos kon amper uit zijn ogen kijken van beroerdheid, de nachten waren weer hels met afwisselend koortsrillingen en zweetpartijen. Slikken werd een hele opgave en de paracetamol die de binnenboel zouden moeten temmen maakten Koos ontzettend misselijk. Alle vijf de kantjes van bijwerkingen uit de bijsluiter werden gedemonstreerd. Het hele lijf schreeuwde eigenlijk: kappen! En zondagavond luisterde Koos daarnaar. Hij móest even een pauze.
De volgende dag stond er een bloedcontrole gepland. Hoewel ik mij zondag afvroeg hoe hij daar ooit moest komen in zijn toestand, was Koos na een etmaal zonder medicatie al direct helderder en in staat om richting Amsterdam te gaan. Aan het begin van de avond werd Koos (volgens afspraak) gebeld: serious troubles. De waarden van rode en witte bloedcellen, voedingsstoffen, lever en nog een rijtje waren compleet in het rood geschoten. Dit ging niet werken.

Het nieuwe korte-termijn-plan werd: een week rust. Een heerlijkheid voor Koos, maar niet minder voor mij. Weer wat ademruimte, energie om samen te praten, iets te vragen of te lachen, om een spelletje te doen met de kinderen, om samen aan tafel te eten. Gewoon normale dingen. En als kers op de taart zijn we dit weekend met z'n vijven naar het familie-boshuisje geweest. En ik moet een quilty pleasure toegeven: fonduen. Ken je dat nog? Een pan met bouillon op tafel, prikkertjes met van die kleurtjes aan de bovenkant en gaan. Iedereen prikt er lekker op los met vlees en groenten.. dat ja. Dat hebben wij daar lekker zitten doen met elkaar.

Na even aan dit oplaadpunt gehangen te hebben zijn we nu weer losgekoppeld en vandaag weer het maaiveld in gestuurd. De bloedwaarden zijn weer redelijk hersteld en vanavond start Koos met een andere dubbele medicatie. Een broertje van de eerdere medicaties, in principe met dezelfde uitwerking, alleen hebben deze net een ander lijstje van bijwerkingen. Koos zal waarschijnlijk geen last hebben van koorts, maar daarentegen wel van spontaan opkomende wratten (huh? ja echt!). En zonlicht is een no go. We zullen zien. Het nieuwe korte-termijn-plan is drie weken deze pillen slikken. Dan is er inmiddels ook een nieuwe scan geweest en komt er meer duidelijkheid over de vervolgstap.

Ik denk dan: lopen behandeltrajecten altijd zo? Nee dus. Vandaag tijdens het gesprek werd ik weer wat wijzer tussen de regels door. Maar de behandelfase waar Koos nu in zit is zeldzaam. Zeldzaam is gelukkig wat anders dan onmogelijk. Maar goed, zeldzaamheid geeft ook minder vergelijk en dus onduidelijkheid. En dat is spannend.

De kinderen passen zich zo goed als ze kunnen aan. We zijn gezegend met drie fantastische kinderen. Tegelijkertijd merken we dat ze emotioneel ook meegezogen worden in de achtbaan.
Zo begon onze oudste zich de afgelopen weken toch wel zorgen te maken over de verlofdagen. 'Euh mam.. ga je vandaag wel weer werken?' 'Hoezo?' 'Hoe komen we anders aan geld voor eten?'
Vandaag kwam er een vriendje bij de jongste spelen. In vervolg op de speelvraag op het plein bleek hij de situatie thuis al goed ingepast te hebben: 'Mam, het kan wel hoor. Als papa boven is gaan wij naar buiten, als hij beneden is gaan wij boven spelen.'
Deze uitspraken raken ons hart. We proberen de kinderen op gepaste wijze mee te nemen op deze reis. Hoe dat het beste kan is een kunst. Meeveren, meepraten, meedenken, duidelijk zijn. Maar ook de emotie onder de emotie herkennen..

Ooit kocht ik een bordje met de tekst 'As far as anyone knows, we're a nice normal family'. Ik vond dit hilarisch. Iedereen wil graag leven volgens bepaalde ideologieën. Maar achter de schermen is het (bij ons in ieder geval) regelmatig een rommeltje. Maar anders gezien kan deze uitspraak juist ook heerlijke momenten geven. Als je net als ons in een storm beland, of misschien een harde windvlaag meepakt: geniet van de momenten als 'nice, normal family'!

Hartelijke groet,
Koos en Charlotte