Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Posts uit maart, 2019 tonen

Welkom aan de rode bloedcellen

Beste allemaal, Koos is de minimum-zone weer gepasseerd. Zijn Hb-waarde heeft opnieuw een dieptepunt bereikt van 5,5. De Hb-waarde staat voor Hemoglobine, het aantal rode bloedcellen in je bloed. Naast hun zeer wenselijke aanwezigheid geeft de waarde ook aan of ze meewerken. Wanneer bij een man de Hb-waarde onder de 8,5 daalt spreek je van bloedarmoede. Vanaf oktober kampt Koos al met flinke bloedarmoede. In oktober kreeg hij een bloedtransfusie, daarmee verhoogde zijn Hb naar uiteindelijk 6,9. Maar bij de vorige controle zagen we dat zijn Hb opnieuw gedaald was naar 6,0. Nu dus 5,5. En dat is een bingo. Hij komt opnieuw in aanmerking voor een bloedtransfusie. Zetten we de roze bril op, dan zijn we blij dat hij bloed krijgt, want dat kan hopelijk zijn energie opkrikken. En wat is het fijn als je energie hebt en voelt stromen! Zetten we de zwarte bril op dan voelen we onrust... want waarom daalt de Hb-waarde? En deze week is het nachtelijk zweten weer begonnen. De incontinentiematje

Work in progress

Inmiddels zijn we ruim twee weken verder na de eerste kuren. Twee jaar geleden startte Koos ook met een immuuntherapie (Pembro). Hij heeft dit medicijn anderhalf jaar gebruikt, zonder noemenswaardige bijwerkingen. Deze keer krijgt Koos twee broertjes van Pembro, namelijk Nivo en Ipi. En eigenlijk zijn we heel blij en tevreden met wat het teweeg brengt bij Koos. De eerste dagen was het schakelen en dat was pittig voor zijn lichaam. Nu merkt Koos dat hij zich beter voelt dan het afgelopen half jaar met de eiwitremmers. Een bijzondere gewaarwording. Je zou bijna vergeten dat de situatie ernstiger is dan een half jaar geleden. Maar het is eigenlijk ook best lekker om de ernst van de situatie af en toe te vergeten... Ik probeer mij regelmatig in Koos zijn situatie te plaatsen. Hondsmoe wakker worden en toch je bed uitkomen en opstaan voor een nieuwe dag. Gebrek aan focus en concentratievermogen en toch praktische zaken in en om huis regelen. Continue een zeurderige pijn in je buik, maar t