Beste allemaal,
Driekwart jaar later weer eens een bericht op deze blog.. Teruglezend is er wel wat up te daten:
In maart zou Koos meedoen aan immuuntherapie. Een week na het tekenen van het contract werden we gebeld dat Koos zijn deelname toch niet doorging. Het was niet verantwoord om met de therapie te starten, gezien de bijkomende risico's voor zijn hart (Koos heeft een aangeboren hartafwijking). Wat er overbleef waren fysieke controles elke drie maanden. We werden weer terug verwezen naar het Alrijne in Leiden. Helaas. Anderzijds een opluchting, geen intensieve behandelingen in het vooruitzicht.
We kwamen langzamerhand een beetje bij van de schrik, tot afgelopen september. Tijdens een controle bleek dat er een knobbeltje op zijn rug te zien was. De chirurg wilde laten onderzoeken wat het was. Na een aantal weken wachten, een mislukt biopt, nog meer wachten, werd de knobbel in totaliteit verwijderd. Een paar dagen later werd Koos gebeld: het waren kwaadaardige cellen. Gelukkig waren de snijranden schoon, dus Koos werd weer schoon bevonden. Ondertussen zat de schrik er bij ons weer in. Zoals we vreesden: schoon is niet echt schoon. Maar goed, misschien dit keer wel? Of is er ondertussen meer gaande in Koos zijn lichaam waar we van buitenaf geen weet van hebben?
Opnieuw hebben we een gesprek bij het Antonie van Leeuwenhoek in Amsterdam gehad. Misschien nu wel een therapie? Maar helaas, de medicatie die beschikbaar is, kan niet gebruikt worden door Koos. De arts gaf aan dat de ontwikkelingen rondom melanoombestrijding in volle gang zijn. Dit betekent dat er binnen afzienbare tijd mogelijk wel behandelingen zijn voor Koos.
Wel kan Koos opnieuw gescand worden. Een momentopname waarop we kunnen controleren hoe het er nu binnenin uitziet. Deze en volgende week worden er scans gemaakt van Koos zijn lichaam en hersenen. Vrijdag 23 december zullen we de uitslag hiervan horen van de arts.
Het grijpt ons beiden sommige momenten enorm aan. De onzekerheid doet pijn. Maar God zorgt erg goed voor ons. Veel momenten houden we ons fijn bezig met ons gezin, familie en vrienden, werk en andere leuke activiteiten. Er is zoveel te beleven, zoveel te genieten.
Laten we bidden voor een schone scan en een schoon lichaam voor Koos.
Jullie horen van ons, na de 23e.
Hartelijke groet,
Koos en Charlotte
Driekwart jaar later weer eens een bericht op deze blog.. Teruglezend is er wel wat up te daten:
In maart zou Koos meedoen aan immuuntherapie. Een week na het tekenen van het contract werden we gebeld dat Koos zijn deelname toch niet doorging. Het was niet verantwoord om met de therapie te starten, gezien de bijkomende risico's voor zijn hart (Koos heeft een aangeboren hartafwijking). Wat er overbleef waren fysieke controles elke drie maanden. We werden weer terug verwezen naar het Alrijne in Leiden. Helaas. Anderzijds een opluchting, geen intensieve behandelingen in het vooruitzicht.
We kwamen langzamerhand een beetje bij van de schrik, tot afgelopen september. Tijdens een controle bleek dat er een knobbeltje op zijn rug te zien was. De chirurg wilde laten onderzoeken wat het was. Na een aantal weken wachten, een mislukt biopt, nog meer wachten, werd de knobbel in totaliteit verwijderd. Een paar dagen later werd Koos gebeld: het waren kwaadaardige cellen. Gelukkig waren de snijranden schoon, dus Koos werd weer schoon bevonden. Ondertussen zat de schrik er bij ons weer in. Zoals we vreesden: schoon is niet echt schoon. Maar goed, misschien dit keer wel? Of is er ondertussen meer gaande in Koos zijn lichaam waar we van buitenaf geen weet van hebben?
Opnieuw hebben we een gesprek bij het Antonie van Leeuwenhoek in Amsterdam gehad. Misschien nu wel een therapie? Maar helaas, de medicatie die beschikbaar is, kan niet gebruikt worden door Koos. De arts gaf aan dat de ontwikkelingen rondom melanoombestrijding in volle gang zijn. Dit betekent dat er binnen afzienbare tijd mogelijk wel behandelingen zijn voor Koos.
Wel kan Koos opnieuw gescand worden. Een momentopname waarop we kunnen controleren hoe het er nu binnenin uitziet. Deze en volgende week worden er scans gemaakt van Koos zijn lichaam en hersenen. Vrijdag 23 december zullen we de uitslag hiervan horen van de arts.
Het grijpt ons beiden sommige momenten enorm aan. De onzekerheid doet pijn. Maar God zorgt erg goed voor ons. Veel momenten houden we ons fijn bezig met ons gezin, familie en vrienden, werk en andere leuke activiteiten. Er is zoveel te beleven, zoveel te genieten.
Laten we bidden voor een schone scan en een schoon lichaam voor Koos.
Jullie horen van ons, na de 23e.
Hartelijke groet,
Koos en Charlotte
Reacties
Een reactie posten