Huize Jonker

Beste allemaal, Koos is de minimum-zone weer gepasseerd. Zijn Hb-waarde heeft opnieuw een dieptepunt bereikt van 5,5. De Hb-waarde staat voor Hemoglobine, het aantal rode bloedcellen in je bloed. Naast hun zeer wenselijke aanwezigheid geeft de waarde ook aan of ze meewerken. Wanneer bij een man de Hb-waarde onder de 8,5 daalt spreek je van bloedarmoede. Vanaf oktober kampt Koos al met flinke bloedarmoede. In oktober kreeg hij een bloedtransfusie, daarmee verhoogde zijn Hb naar uiteindelijk 6,9. Maar bij de vorige controle zagen we dat zijn Hb opnieuw gedaald was naar 6,0. Nu dus 5,5. En dat is een bingo. Hij komt opnieuw in aanmerking voor een bloedtransfusie. Zetten we de roze bril op, dan zijn we blij dat hij bloed krijgt, want dat kan hopelijk zijn energie opkrikken. En wat is het fijn als je energie hebt en voelt stromen! Zetten we de zwarte bril op dan voelen we onrust... want waarom daalt de Hb-waarde? En deze week is het nachtelijk zweten weer begonnen. De incontinentiematje...

Inmiddels zijn we ruim twee weken verder na de eerste kuren. Twee jaar geleden startte Koos ook met een immuuntherapie (Pembro). Hij heeft dit medicijn anderhalf jaar gebruikt, zonder noemenswaardige bijwerkingen. Deze keer krijgt Koos twee broertjes van Pembro, namelijk Nivo en Ipi. En eigenlijk zijn we heel blij en tevreden met wat het teweeg brengt bij Koos. De eerste dagen was het schakelen en dat was pittig voor zijn lichaam. Nu merkt Koos dat hij zich beter voelt dan het afgelopen half jaar met de eiwitremmers. Een bijzondere gewaarwording. Je zou bijna vergeten dat de situatie ernstiger is dan een half jaar geleden. Maar het is eigenlijk ook best lekker om de ernst van de situatie af en toe te vergeten... Ik probeer mij regelmatig in Koos zijn situatie te plaatsen. Hondsmoe wakker worden en toch je bed uitkomen en opstaan voor een nieuwe dag. Gebrek aan focus en concentratievermogen en toch praktische zaken in en om huis regelen. Continue een zeurderige pijn in je buik, maar t...

Allereerst: Hartelijk dank voor al het meeleven. Het bemoedigt ons! Afgelopen woensdag heeft Koos zijn eerste shots van Ipilimumab en Novilumab gekregen. Ipi en Novi, aldus de verpleegkundige. Een dubbele lading immuuntherapie: Alle zeilen bij om de tumoren terug te pakken. Volgens planning zal Koos vier keer om de drie weken shots ontvangen. Op die momenten worden zijn bloedwaarden en conditie ook beoordeeld. In mei staat er een nieuwe scan gepland waarop te zien zal zijn wat de therapie doet. De toediening is een heuse dagtaak. Voor de eerste infusie startte de verpleegkundige met het doen van metingen, infuus aanbrengen, bestellen van de kuren, voorspoelen van de lijn. Na een uur volgde de eerste toediening. In twee keer een uur werd de Ipi en Novi toegediend, met na iedere kuur een uur pauzetijd om te zien of er geen acute bijwerkingen optreden. De medicatie werd goed ontvangen en aan het einde van de dag kunnen we zonder rariteiten weer lekker naar huis. Gelukt. Alles erin is...

Met een rood wijntje en een biertje (0,0%) komen we samen even bij van vandaag. Dit was dé dag. Vandaag waren er weer 8 weken afgetikt waarin Koos braaf zijn medicijnen heeft geslikt. 8 weken van geduld hebben. 8 weken van kwaaltjes; bultjes en pijnlijke vochtophopingen, het ontzettend koud hebben met een verwarming op 21 graden, een lichamelijk moeheid die niet strookt met de geestelijke wensen en fitheid, darmen die helemaal los gingen, die steeds vaker een ontzettende buikpijn en een supermisselijk gevoel gaven. Wat ben je dan als mens? Niet eens in staat om je zorgen te maken over de dag van morgen. Menig mens zou er voor tekenen dat dit lukt. Leven bij de dag. Maar Koos heeft het ervaren, onder heftige omstandigheden. En verlangt misschien wel terug naar de tijd dat hij zich zorgen maakte over het alledaagse. En vandaag was het zover. Doet ie het of doet ie het niet? Gaat de chirurg opereren? Nee. De chirurg gaat niet opereren. De tumoren hebben een weg gevonden om niet toe te...

Het nieuwe jaar is begonnen. We wensen je vanaf deze plek een jaar vol liefde en vreugde toe!  De afgelopen weken zijn ons heftig gevallen. Onderstaand versje inspireerde mij wel: Doe iets geks Denk iets moois Zeg iets liefs Dan heeft Elke dag Iets positiefs December begon met een fantastische citytrip met mijn zusje naar New York City (in het kader van doe iets geks). We hebben de stad per fiets doorkruist en het leven in deze wereldstad genietend opgesnoven. We maakten supertoffe herinneringen die we zullen koesteren.  Eenmaal thuisgekomen haalde de realiteit ons snel in. Op diezelfde dag overleed opa. Een bewogen week volgde van afscheid nemen en begraven.  In diezelfde week hadden Koos en ik ons voortgangsgesprek in het Antonie van Leeuwenhoek.    In onze opgevatte planning zouden we nu gaan bespreken of er geopereerd ging worden of dat Koos over kon stappen naar de immuuntherapie. Daar zagen we erg naar uit! Stoppen met die ro...

Beste allemaal, Na de pauzeweek van de vorige blog bleken de bloedwaardes van Koos weer hersteld. Hij ging met goede moed van start met een aangepaste dosering van de medicatie. Helaas ging het na drie dagen weer helemaal mis. De koorts liep op, Koos kon amper uit zijn ogen kijken van beroerdheid, de nachten waren weer hels met afwisselend koortsrillingen en zweetpartijen. Slikken werd een hele opgave en de paracetamol die de binnenboel zouden moeten temmen maakten Koos ontzettend misselijk. Alle vijf de kantjes van bijwerkingen uit de bijsluiter werden gedemonstreerd. Het hele lijf schreeuwde eigenlijk: kappen! En zondagavond luisterde Koos daarnaar. Hij móest even een pauze. De volgende dag stond er een bloedcontrole gepland. Hoewel ik mij zondag afvroeg hoe hij daar ooit moest komen in zijn toestand, was Koos na een etmaal zonder medicatie al direct helderder en in staat om richting Amsterdam te gaan. Aan het begin van de avond werd Koos (volgens afspraak) gebeld: serious troubl...

Beste allemaal, Nog voordat de zon onderging na de laatste blog veranderde de situatie rondom de medicatie van Koos alweer. Koos werd gebeld dat de laatste bloeduitslagen toch niet allemaal goed waren. We wisten dat eerder nog niet alles binnen was, maar verwachtten niets geks. Toch bleek de leverwaarde van Koos te hoog te zijn. Waarschijnlijk een bijwerking van de medicatie. Deze waarde was zo hoog dat hij per direct moest stoppen met de medicatie om zijn lever rust te geven. Donderdag moest hij opnieuw bloed laten prikken om te zien of de waarde weer op peil was. Helaas was dit nog niet het geval. Binnenkort is er een nieuwe meet-dag en hopen we dat de lever weer goed functioneert. Dan zal Koos met een andere dosering van de medicatie verder gaan. We hebben inmiddels gehoord dat er naast de twee grotere tumoren verder geen tumorgroei te zien is op de scan. Een positief bericht. De bedoeling is dat Koos de medicatie (BRAF- en MEK-remmers) 8 weken gebruikt. Daarna volgt er weer een...