Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Vecht, vlucht, bevries

Vandaag hebben we bemoedigend nieuws gekregen. Na de bestralingen was dit het moment dat we hoorden hoe Koos zijn lichaam het heeft opgepakt. De tumor is in remissie! Wat betekent dat hij steeds kleiner wordt. We zijn hier heel blij en dankbaar voor! De druk is van de ketel. De champagne laten we dit keer in de kast staan. We bevinden ons nog in de cirkel van goed nieuws- slecht nieuws. Over 3 maanden krijgt Koos opnieuw een scan. Als deze weer goed is, doorbreken we deze cirkel. Dat zal de feeststemming erin brengen! Koos is de laatste tijd vermoeider dan eerder en hij heeft wat andere bijwerkingen van de medicatie. De arts gaf aan dat dit normaal is. Om die reden wil de arts zo snel mogelijk een pauze inlassen. Tijdens de 15 maanden impulsen van de immuuntherapie is Koos zijn lichaam continu in de veronderstelling dat hij de griep heeft. Het immuunsysteem is al die tijd in opperste staat van paraatheid en tackelt alle vreemde cellen. Het wordt tijd voor een sabbatical. De arts gaf a...

Puzzelen

In de wachtkamer bij radiotherapie ligt op de tafel een puzzel. Op een groot groen puzzelkleed. Dit keer van de serie 'Cities of the world'. New York. 1000 stukjes liggen 's morgens klaar om op de juiste plek gelegd te worden. Iedereen die in de wachtkamer zit kan even aan de puzzel meewerken. Een mooi initiatief. Ik zie zo voor mij dat de artsen tijdens het wekelijks overleg ook 'De puzzeltafel' op de agenda hebben staan. Iedere arts mag een puzzel meebrengen naar het overleg en beargumenteren waarom deze ook eens op de tafel gelegd zou moeten worden. Dit keer was de arts van de New York-puzzel de gelukkige. Gisteravond heeft hij de puzzel al netjes klaargelegd zodat hij hem vanochtend mee kon nemen naar zijn werk. Daar aangekomen kiepte hij de doos om op de tafel. Met plezier. Zijn werkdag kon weer gaan beginnen. Inmiddels is het einde van de dag in het ziekenhuis in zicht en is de puzzel klaar. De wachtkamer is zo goed als leeg. Behalve de vrouw van meneer Jonke...

Geniet van de goede dingen bij al het gezwoeg

Hij heeft het zó gemaakt, dat alles op zijn tijd goed is. Ook heeft Hij de mensen een besef van de eeuwigheid gegeven. Maar toch kunnen ze niets begrijpen van wat God vanaf het begin tot aan het einde heeft gedaan.  Ik heb wel begrepen dat het 't beste is voor een mens om blij te zijn en goede dingen te doen in het leven.  Ik bedoel dit: als iemand eet en drinkt en van goede dingen geniet bij al zijn gezwoeg, dan  is het een geschenk van God. Prediker 3: 11-12 Bovenstaande tekst triggerde mij. Een aantal keer bleef ik de woorden herhalen.  De woorden roepen herkenning op . Het is een pittige tijd voor Koos en mij (en mensen om ons heen), die bij tijd en wijlen wel als zwoegen aanvoelt. We snappen niet altijd goed hoe we hier het beste mee om kunnen gaan. Des te meer proberen we te genieten van de goede dingen die op ons pad komen. Van momenten die onverwacht veranderen in energiegevers. Als geschenken. Fijne ontmoetingen met mensen, een goed ge...

Plons!

Beste lezer, Inmiddels zijn wij wijzer geworden over het vervolg van Koos zijn melanoom-traject. En we kunnen het zelf bijna niet geloven, maar er blijkt toch weer een staartje aan dit proces. Nou ja, intussen mogen we het toch wel een 'staart' noemen vind ik. Woensdag 3 januari reden wij met goede hoop en gepaste angst richting het AvL. De uren voorafgaand aan dit bezoek rees met name bij Koos de vertwijfeling over wat de uitslag zou zijn. De laatste keren waren deze gesprekken in recordtijd afgelopen en deze keer een nieuw record voor onze arts: in 4 en een halve minuut stonden wij weer in de wachtruimte. Ons gesprek was 20 minuten later begonnen en ik vraag mij af hoe deze beste man zo kan uitlopen met zijn gesprekken. Misschien moeten we volgende keer gewapend met een vragenlijst, pen en papier ons gespreksmoment beter benutten. Zou dat het geheim zijn? Hoe dan ook, wij waren in no-time bijgepraat. Om ons gerust te stellen vertelde de arts ons direct met een enthousiaste...

Leren surfen

Beste lezer, Na bijna twee maanden geen blog rijst de vraag: hoe is het nu eigenlijk bij de familie Jonker? Feitelijk gezien gaat het prima. Koos krijgt nog steeds om de drie weken bloedcontroles en nieuwe medicatie via het infuus in het AvL. De bloedwaardes zien er elke keer prima uit. Rondom oud en nieuw krijgt Koos opnieuw een ct-scan en begin januari verwachten we daar de uitslag van. Als alles er dan goed uit ziet, zal de medicatie gepauzeerd worden. Mooier vooruitzicht dan we hadden durven hopen. Ondertussen lopen we elke dag braaf en vaak zelfs met plezier al onze sociale en werkafspraken af. Teruglezend in de vorige blog zie ik dat in oktober het plan was om te gaan bijkomen. Dat klonk heerlijk. Toen wisten we nog niet wat we nu weten: bijkomen kost heel-veel-energie. Energie die we nodig hebben om goed na te kunnen denken, die zorgt dat we aardig zijn en blijven voor elkaar... Al met al is het bijkomen een heel...

Vallen en opstaan

Lieve mensen, Vandaag zetten wij weer een stapje vooruit! We hebben een gesprek gehad met onze behandelend arts en de bestralingen hebben ervoor gezorgd dat de vergrote tumor op retour is. De overige tumoren houden zich rustig. Ze zijn niet te traceren of hebben de grootte van een speldenknop. Bijna terug op schema! We hebben een uitje naar Amsterdam erop zitten van 2,5 uur. Daarvan hebben we nog geen 10 minuten bij de arts aan tafel gezeten. Waarvan we 5 minuten hebben geluisterd naar het tikken van zijn toetsenbord. De arts was kort, duidelijk, in lijn met eerdere informatie. En Koos was ook kort: hij voelt zich goed. Niet meer en niet minder. En eigenlijk hadden we ook geen behoefte aan meer gesprek. Stilte kan fijn zijn. Wij haalden een paar minuten opgelucht adem. De arts had de rust om mooie woorden te formuleren in zijn vastlegging. Ik zeg win-win. En dat we 25 minuten langer moesten wachten omdat de patiënt voor ons niet was aangemeld en de arts in plaats van ons e...

Afwachten

Vrijdagochtend heeft Koos zijn laatste bestraling gehad. In totaal 5 bestralingen met een hogere dosis. Ieder behandelmoment begon met het recht leggen van Koos in de juiste positie. 'Als een homp vlees' (aldus Koos) werd hij met duwen en trekken in de juiste positie gebracht. Vervolgens werd er een scan gemaakt om te kijken of de tumor op de juiste plek te vinden was. Dit bleek nog niet zo vanzelfsprekend. Tijdens de voorbereiding voor de eerste bestraling bleek de tumor opgeschoven te zijn, richting z'n hart. Doordat de tumor in het bindweefsel zit is deze speling waarschijnlijk mogelijk. De arts werd erbij gehaald om te bepalen of het veilig was om toch te bestralen. Dit bleek gelukkig het geval. Het was een drukke bedoeling. Naast twee medewerkers die de bestraling begeleidden, waren er ook twee medewerkers van het naastgelegen Slotervaart ziekenhuis om Koos zijn hart in de gaten te houden. Koos heeft een ICD-kastje, deze werd uit voorzorg uitgezet en vervolgens hielde...