Huize Jonker

Lieve mensen, Vandaag zetten wij weer een stapje vooruit! We hebben een gesprek gehad met onze behandelend arts en de bestralingen hebben ervoor gezorgd dat de vergrote tumor op retour is. De overige tumoren houden zich rustig. Ze zijn niet te traceren of hebben de grootte van een speldenknop. Bijna terug op schema! We hebben een uitje naar Amsterdam erop zitten van 2,5 uur. Daarvan hebben we nog geen 10 minuten bij de arts aan tafel gezeten. Waarvan we 5 minuten hebben geluisterd naar het tikken van zijn toetsenbord. De arts was kort, duidelijk, in lijn met eerdere informatie. En Koos was ook kort: hij voelt zich goed. Niet meer en niet minder. En eigenlijk hadden we ook geen behoefte aan meer gesprek. Stilte kan fijn zijn. Wij haalden een paar minuten opgelucht adem. De arts had de rust om mooie woorden te formuleren in zijn vastlegging. Ik zeg win-win. En dat we 25 minuten langer moesten wachten omdat de patiënt voor ons niet was aangemeld en de arts in plaats van ons e...

Vrijdagochtend heeft Koos zijn laatste bestraling gehad. In totaal 5 bestralingen met een hogere dosis. Ieder behandelmoment begon met het recht leggen van Koos in de juiste positie. 'Als een homp vlees' (aldus Koos) werd hij met duwen en trekken in de juiste positie gebracht. Vervolgens werd er een scan gemaakt om te kijken of de tumor op de juiste plek te vinden was. Dit bleek nog niet zo vanzelfsprekend. Tijdens de voorbereiding voor de eerste bestraling bleek de tumor opgeschoven te zijn, richting z'n hart. Doordat de tumor in het bindweefsel zit is deze speling waarschijnlijk mogelijk. De arts werd erbij gehaald om te bepalen of het veilig was om toch te bestralen. Dit bleek gelukkig het geval. Het was een drukke bedoeling. Naast twee medewerkers die de bestraling begeleidden, waren er ook twee medewerkers van het naastgelegen Slotervaart ziekenhuis om Koos zijn hart in de gaten te houden. Koos heeft een ICD-kastje, deze werd uit voorzorg uitgezet en vervolgens hielde...

Lieve mensen, Op het moment van dit schrijven ligt Koos onder de CT-scan. We kregen eerder vandaag een heuse PowerPoint presentatie van de laborante met alle ins en outs van het bestraaltraject de komende tijd. Koos was van heel wat informatie op de hoogte, maar er werd bijvoorbeeld ook een filmpje getoond van het bestralingsapparaat en de manier waarop deze werkt. Het is prettig om te weten wat er komen gaat. De scan die Koos nu krijgt is het uitgangspunt voor de komende bestralingen. Koos krijgt een hoge dosis toegediend per bestraling en ze starten met vijf bestraalmomenten. Intensief en hopelijk doeltreffend. Vanwege de hoge dosis moet er minimaal 24 uur tussen de bestralingen zitten. Verder plannen ze het traject zo kort mogelijk op elkaar in. De bestralingsplek wordt zorgvuldig bepaald. Dat gebeurt tijdens de scan van vandaag. Er worden met henna verschillende lange lijnen afgetekend op Koos zijn romp. Zo kunnen ze hem later op exact dezelfde m...

Lieve mensen, Na een week in het mooie Normandië zijn we voor de buien die de weervoorspelling aangaf uit weer naar huis gereden. In Nederland is ook veel leuks te beleven! Er zijn tal van mooie dagen te tellen de afgelopen weken. Vandaag kleurt de lucht donkergrijs en is code geel afgegeven. Dat sluit wel aan bij de situatie rondom Koos zijn gezondheid. Bij ons in huis was het afgelopen dagen in ieder geval code rood. Het laatste nieuws vanuit het ziekenhuis slurpte in één teug alle energie weg. Na onze vakantie werd bekend wanneer het biopt zou plaatsvinden. Het euvel was wel dat de plek achter het borstbeen zit. Dit betekende dat er tijdens een scan een botboring en vervolgens biopt zou plaatsvinden. Dat gebeurt natuurlijk niet met maatje Makita, waarna je een plug kan plaatsen. Maar toch, Koos was er huiverig voor en de arts wilde het ook liever niet. Tijdens Koos zijn ziekenhuisdag vorige week werd hij gebeld. De arts weet dat hij die dag in het z...

Lieve mensen, De zomer heeft al met veel warme geniet-momenten z'n intrede gedaan. De lange broeken lekker achterin de kast en korte vooraan. T-shirtjes, zwembroeken en jurkjes kleuren de wasmand weer met plezier en de barbecue krijgt de nodige opwarmertjes. We hebben onze vakantie uitgekiend tussen twee kuren van Koos door. Prima te doen. Met de laatste scanuitslagen werd de vakantieplanning redelijk vanouds en leek de onwerkelijkheid van de afgelopen maanden overwonnen. Rustig vaarwater. Terwijl we ons voorzichtig bedachten dat het gewoon weer gewoon werd blijkt niets minder waar. Tijdens de vorige ziekenhuisdag kreeg Koos te horen dat de eerdere scanuitslagen nog een staartje hadden. De ziekenhuisdag daarvoor hoorden we alleen maar vreugdebelletjes rinkelen. Nu was het zo dat de scan toen nog niet uitgebreid beoordeeld was door de radioloog. De arts had dat aangegeven, maar dat leek formaliteit. De radioloog had inmiddels zijn expertise losgelaten op de scan en bemerkte dat e...

Lieve mensen, Afgelopen vrijdag kreeg Koos opnieuw een scan. Hier kregen we gisteren de uitslag van. Na de vorige scan waren onze verwachtingen hooggespannen. Zou de ingezette genezing doorgezet hebben? Koos voelt zich goed, als dat enige graadmeter zou kunnen zijn. En ja! Het bleek geweldig! Op het scherm werden de scans naast elkaar gezet en het was zoeken naar tumoren. Er was minimale activiteit te zien. Bij sommige plekjes zou je met 'vrije verbeelding' nog wat resten herkennen, maar objectief gezien was er vrijwel niets opmerkelijks waar te nemen. Een enkele plek kon nog benoemd worden als tumor. De arts gaf aan dat hij op de volgende scan over 3 maanden volledige remissie verwacht. Oftewel: een schone scan. En dan kunnen we denken aan een pauze, zei hij. Pauze?! Dat betekent stoppen met immuuntherapie. Dat is nog eens fantastisch nieuws. Resumé: eind december horen we dat Koos uitzaaiingen van melanoomkanker in zijn longen, botten en weke de...

Vandaag heeft Koos zijn 5e kuur toegediend gekregen. Naast hem lag een mevrouw die haar 39e kreeg... Zo! Dat klonk wel als veel. Mevrouw (echtgenoot, moeder van een x aantal basisschoolleeftijd-kinderen begreep ik tussen de regels door) gaf aan dat ze de 52 kuren vol moest maken. Ze kwam in haar eentje, op de fiets, met een rugtasje. De verpleger peperde nog even in dat het een centenkwestie is dat ze straks moet stoppen. 'We kunnen natuurlijk niet iedereen voor altijd dit medicijn geven, dan zou het ziekenhuis overvol raken en er veel te veel medicatie uitgegeven moeten worden.' Oke... Persoonlijk vond ik het niet zo'n goed uitgekozen opmerking tegen iemand die net verteld dat ze het graag ervoor over heeft om haar tijd in het ziekenhuisbed te spenderen om zo haar immuunsysteem op scherp te houden. Gelukkig voegde de verpleger goedbedoeld toe dat ze waarschijnlijk wel weer opnieuw aan de medicatie kan beginnen mocht het terug komen. Voor chemomedicatie raakt me...