Huize Jonker

Lieve mensen, Afgelopen vrijdag kreeg Koos opnieuw een scan. Hier kregen we gisteren de uitslag van. Na de vorige scan waren onze verwachtingen hooggespannen. Zou de ingezette genezing doorgezet hebben? Koos voelt zich goed, als dat enige graadmeter zou kunnen zijn. En ja! Het bleek geweldig! Op het scherm werden de scans naast elkaar gezet en het was zoeken naar tumoren. Er was minimale activiteit te zien. Bij sommige plekjes zou je met 'vrije verbeelding' nog wat resten herkennen, maar objectief gezien was er vrijwel niets opmerkelijks waar te nemen. Een enkele plek kon nog benoemd worden als tumor. De arts gaf aan dat hij op de volgende scan over 3 maanden volledige remissie verwacht. Oftewel: een schone scan. En dan kunnen we denken aan een pauze, zei hij. Pauze?! Dat betekent stoppen met immuuntherapie. Dat is nog eens fantastisch nieuws. Resumé: eind december horen we dat Koos uitzaaiingen van melanoomkanker in zijn longen, botten en weke de...

Vandaag heeft Koos zijn 5e kuur toegediend gekregen. Naast hem lag een mevrouw die haar 39e kreeg... Zo! Dat klonk wel als veel. Mevrouw (echtgenoot, moeder van een x aantal basisschoolleeftijd-kinderen begreep ik tussen de regels door) gaf aan dat ze de 52 kuren vol moest maken. Ze kwam in haar eentje, op de fiets, met een rugtasje. De verpleger peperde nog even in dat het een centenkwestie is dat ze straks moet stoppen. 'We kunnen natuurlijk niet iedereen voor altijd dit medicijn geven, dan zou het ziekenhuis overvol raken en er veel te veel medicatie uitgegeven moeten worden.' Oke... Persoonlijk vond ik het niet zo'n goed uitgekozen opmerking tegen iemand die net verteld dat ze het graag ervoor over heeft om haar tijd in het ziekenhuisbed te spenderen om zo haar immuunsysteem op scherp te houden. Gelukkig voegde de verpleger goedbedoeld toe dat ze waarschijnlijk wel weer opnieuw aan de medicatie kan beginnen mocht het terug komen. Voor chemomedicatie raakt me...

Lieve mensen, Na een heerlijke ontspannen familievakantie afgelopen week op Gran Canaria gingen we vanmiddag opnieuw op pad naar het AvL. Na wat gebruikelijke stress, oortjes opzoeken om muziek te kunnen luisteren tijdens het wachten, kinderen naar school brengen, even terug naar huis omdat we het scan-drankje vergeten waren (als je ons kent heel herkenbaar...) konden we uiteindelijk toch op weg naar Amsterdam. Het begon positief met een vlotte afname van 15 buisjes bloed door een -volgens Koos- lieftallige dame. Vervolgens met een vlotte pas door naar radiologie voor een echo en biopt. Eerder was er een biopt van een tumor genomen, deze zou deze keer opnieuw wat weefsel moeten afstaan. De radioloog bewoog de echo een aantal keer heen en weer, maar keek verbaasd. Geen tumor te bekennen op de afgesproken plek. Koos werd voorgesorteerd bij de later geplande ct-scan, om de tumor op te kunnen snorren. Terug in de behandelkamer gaf de radioloog aan dat Koos zijn shirt...

Beste lezer, Vandaag kreeg Koos zijn tweede infusie. We hingen tussendoor in de wachtkamer in luierstoelen. Dat klinkt relaxt, en ergens is dat ook wel zo. Ze hebben goede stoelen geregeld hier in het AvL. Althans, een drietal luierstoelen in 'onze' wachtkamer. En vandaag hebben wij deze tot onze grote vreugde bemachtigd. De benen kunnen omhoog, rug naar achter, muziekje erbij, kartonnen bekertje bouillon, een beetje websurfen.. De dag begon hier in het AvL om 11.30u met het aanleggen van een infuus voor vandaag. Er moet voor elke infusie bloed geprikt worden om de bloedwaarden te meten. Zo kunnen ze uitsluiten of er ontstekingen van bijvoorbeeld de lever of schildklier ontstaan. Dit merk je niet direct, maar zorgt op den duur wel voor klachten. Koos kan in één arm geprikt worden (vanwege zijn verwijderde okselklieren in de andere) en de aders in zijn arm zijn het hier niet helemaal mee eens. De trukendoos werd opengetrokken en Koos kreeg eerst een heet kompr...

Lieve mensen, Het is gelukt! De eerste shot pembrolizumab heeft Koos vanmiddag binnen gekregen. Geen directe bijwerkingen, dus we mochten aan het eind van de de dag naar huis. De arts gaf aan dat de bijwerkingen later kunnen volgen, maar natuurlijk ook kunnen uitblijven. De eerste infusie gaat vaak aardig. Veel voorkomende bijwerkingen zijn jeuk, huiduitslag, vermoeidheid en griepachtige verschijnselen. In geringe mate zijn er heftigere bijwerkingen. We wachten het af. Koos is in ieder geval nu echt gestart met een behandeling! Op 14 februari krijgt Koos de volgende infusie. Tot die tijd hopen we dat we beetje bij beetje weer een ritme kunnen oppakken in ons 'nieuwe leven'. Charlotte gaat weer aan het werk, waar ze erg naar uit ziet. Koos moet uitproberen wat voor hem een goede balans is in werken en thuis zijn. De situatie is zo ingrijpend. We zijn dankbaar voor al het begrip en steun van mensen om ons heen. Zowel thuis als op ons werk. Dank daarvoor. Vanavond duik...

Lieve mensen, Gister hebben we de uitslag van de ct-scan gekregen, ten behoeve van het onderzoek was deze positief. Koos heeft voldoende tumoren die ze kunnen gebruiken voor de biopten. Toch zaten wij na het telefoongesprek met een kater op een bankje in het Rijksmuseum in Amsterdam. Overigens een prachtig museum, gewapend met een audioapparaat echt de moeite waard. De arts vertelde dat de tumoren gegroeid zijn en er nieuwe tumoren ontdekt zijn. En dat maakt ons weer klein. We hebben moed en vertrouwen, en Koos doet wat hij kan, maar dat geeft geen garanties. Daar zijn we ons van bewust. De weg van hoop en vrees is niet makkelijk. Maandag zijn we 's ochtends welkom in het AvL en zullen er nog aanvullende voorbereidende onderzoeken worden gedaan. De verwerking hiervan duurt even. Donderdag staat een hele dag ziekenhuis gepland en zal de pembroluzimab (immuuntherapie-medicatie) om 14.00 uur voor het eerst worden ingespoten. We bidden God voor zijn zegen over de behandeli...

Lieve mensen, Het hartonderzoek van Koos afgelopen maandag was positief. De conditie van het hart is goed. Nu leek dit de laatste hobbel, maar tijdens het gesprek eind vorige week bleek dat de grootte van de tumoren ook belangrijk zijn. Er moeten 4 biopten genomen worden van tumoren die onder het huidoppervlak liggen. Waar ze goed bij kunnen. Het was twijfelachtig of Koos zijn oppervlakkige tumoren groot genoeg zijn, in ieder geval om aan het onderzoek deel te nemen. Morgen krijgt Koos een nieuwe CT-scan, omdat de vorige ietwat bewogen was. Voor het onderzoek moeten ze de tumoren exact kunnen meten en daarom opnieuw de scan. De arts belde vandaag dat het eerste infuus ingepland staat voor dinsdag. Onder enig voorbehoud dat alle voorbereidingen dan afgerond zijn. Koos heeft ondertussen het werkwoord 'wachten' opnieuw betekenis gegeven en omgedoopt tot 'rusten'. Je kunt wachten op uitslagen, voortgangen, in wachtkamers, in de file. Wachten maakt ons nog wel eens onrus...