Huize Jonker

Allereerst: Hartelijk dank voor al het meeleven. Het bemoedigt ons! Afgelopen woensdag heeft Koos zijn eerste shots van Ipilimumab en Novilumab gekregen. Ipi en Novi, aldus de verpleegkundige. Een dubbele lading immuuntherapie: Alle zeilen bij om de tumoren terug te pakken. Volgens planning zal Koos vier keer om de drie weken shots ontvangen. Op die momenten worden zijn bloedwaarden en conditie ook beoordeeld. In mei staat er een nieuwe scan gepland waarop te zien zal zijn wat de therapie doet. De toediening is een heuse dagtaak. Voor de eerste infusie startte de verpleegkundige met het doen van metingen, infuus aanbrengen, bestellen van de kuren, voorspoelen van de lijn. Na een uur volgde de eerste toediening. In twee keer een uur werd de Ipi en Novi toegediend, met na iedere kuur een uur pauzetijd om te zien of er geen acute bijwerkingen optreden. De medicatie werd goed ontvangen en aan het einde van de dag kunnen we zonder rariteiten weer lekker naar huis. Gelukt. Alles erin is...

Met een rood wijntje en een biertje (0,0%) komen we samen even bij van vandaag. Dit was dé dag. Vandaag waren er weer 8 weken afgetikt waarin Koos braaf zijn medicijnen heeft geslikt. 8 weken van geduld hebben. 8 weken van kwaaltjes; bultjes en pijnlijke vochtophopingen, het ontzettend koud hebben met een verwarming op 21 graden, een lichamelijk moeheid die niet strookt met de geestelijke wensen en fitheid, darmen die helemaal los gingen, die steeds vaker een ontzettende buikpijn en een supermisselijk gevoel gaven. Wat ben je dan als mens? Niet eens in staat om je zorgen te maken over de dag van morgen. Menig mens zou er voor tekenen dat dit lukt. Leven bij de dag. Maar Koos heeft het ervaren, onder heftige omstandigheden. En verlangt misschien wel terug naar de tijd dat hij zich zorgen maakte over het alledaagse. En vandaag was het zover. Doet ie het of doet ie het niet? Gaat de chirurg opereren? Nee. De chirurg gaat niet opereren. De tumoren hebben een weg gevonden om niet toe te...

Het nieuwe jaar is begonnen. We wensen je vanaf deze plek een jaar vol liefde en vreugde toe!  De afgelopen weken zijn ons heftig gevallen. Onderstaand versje inspireerde mij wel: Doe iets geks Denk iets moois Zeg iets liefs Dan heeft Elke dag Iets positiefs December begon met een fantastische citytrip met mijn zusje naar New York City (in het kader van doe iets geks). We hebben de stad per fiets doorkruist en het leven in deze wereldstad genietend opgesnoven. We maakten supertoffe herinneringen die we zullen koesteren.  Eenmaal thuisgekomen haalde de realiteit ons snel in. Op diezelfde dag overleed opa. Een bewogen week volgde van afscheid nemen en begraven.  In diezelfde week hadden Koos en ik ons voortgangsgesprek in het Antonie van Leeuwenhoek.    In onze opgevatte planning zouden we nu gaan bespreken of er geopereerd ging worden of dat Koos over kon stappen naar de immuuntherapie. Daar zagen we erg naar uit! Stoppen met die ro...

Beste allemaal, Na de pauzeweek van de vorige blog bleken de bloedwaardes van Koos weer hersteld. Hij ging met goede moed van start met een aangepaste dosering van de medicatie. Helaas ging het na drie dagen weer helemaal mis. De koorts liep op, Koos kon amper uit zijn ogen kijken van beroerdheid, de nachten waren weer hels met afwisselend koortsrillingen en zweetpartijen. Slikken werd een hele opgave en de paracetamol die de binnenboel zouden moeten temmen maakten Koos ontzettend misselijk. Alle vijf de kantjes van bijwerkingen uit de bijsluiter werden gedemonstreerd. Het hele lijf schreeuwde eigenlijk: kappen! En zondagavond luisterde Koos daarnaar. Hij móest even een pauze. De volgende dag stond er een bloedcontrole gepland. Hoewel ik mij zondag afvroeg hoe hij daar ooit moest komen in zijn toestand, was Koos na een etmaal zonder medicatie al direct helderder en in staat om richting Amsterdam te gaan. Aan het begin van de avond werd Koos (volgens afspraak) gebeld: serious troubl...

Beste allemaal, Nog voordat de zon onderging na de laatste blog veranderde de situatie rondom de medicatie van Koos alweer. Koos werd gebeld dat de laatste bloeduitslagen toch niet allemaal goed waren. We wisten dat eerder nog niet alles binnen was, maar verwachtten niets geks. Toch bleek de leverwaarde van Koos te hoog te zijn. Waarschijnlijk een bijwerking van de medicatie. Deze waarde was zo hoog dat hij per direct moest stoppen met de medicatie om zijn lever rust te geven. Donderdag moest hij opnieuw bloed laten prikken om te zien of de waarde weer op peil was. Helaas was dit nog niet het geval. Binnenkort is er een nieuwe meet-dag en hopen we dat de lever weer goed functioneert. Dan zal Koos met een andere dosering van de medicatie verder gaan. We hebben inmiddels gehoord dat er naast de twee grotere tumoren verder geen tumorgroei te zien is op de scan. Een positief bericht. De bedoeling is dat Koos de medicatie (BRAF- en MEK-remmers) 8 weken gebruikt. Daarna volgt er weer een...

Beste allemaal, Na het dieptepunt van vorige week lijkt er weer nieuwe hoop geboren. We merken dat dit ons sterkt en zelfs vrolijk stemt! In de nacht na het laatste bericht werd Koos wakker met het gevoel dat er een bijzondere straling in zijn buik insloeg. Alsof de tumoren flink vertimmerd werden. De dag erna was Koos helderder, energieker en was het gevoel van 'plastic' in zijn buik weg. Vanaf dat moment gaat het beter met Koos. Hij kan meer rust nemen en langere tijd achter elkaar slapen. Gisteren hebben we een aardige wandeling gemaakt, dat ging goed! Vandaag tijdens het overleg in het ziekenhuis konden we zien dat Koos zijn Hb na woensdag stabiel is gebleven en zelfs weer langzaamaan opklimt. Er is een grootse activiteit in de aanmaak van bloedlichamen te zien in zijn bloedwaarden. De ontstekingswaarden zijn weer in reverse. Dit betekent dat Koos de medicatie kan blijven gebruiken zoals hij gestart is. Een belangrijk hulpmiddel op dit moment. Koos gebruikt cannab...

Beste allemaal, Met een verdrietig hart moet ik jullie helaas slecht nieuws brengen. De kanker is weer opgelaaid in Koos zijn lichaam. De afgelopen weken voelde Koos zich niet goed. Met vooral moeheids- en darmklachten merkten we dat hij langzaamaan steeds meer inleverde. Naast zijn werk en geplande activiteiten lag hij thuis op bed. Maar de griep heerste en we dachten dat Koos hier vast extra vatbaar voor was. Het kwam vast heftiger binnen bij hem. En hij had vast ook psychisch nog het nodige te verwerken van de afgelopen jaren. Dat zou het vast zijn. Koos wilde alles zo graag blijven doen. Maar steeds vaker kwam hij onverwachts vroeg uit zijn werk thuis, om vervolgens uren in zijn bed te verdwijnen. Koos kreeg darmmedicatie voorgeschreven. Dit verbeterde zijn darmwerking, maar de overige klachten bleven. Daarbij werd zijn huid steeds bleker... We wisten: hier klopt iets niet. Vorige week woensdag stond de driemaandelijkse scan gepland. Bij aankomst in het ziekenhuis starten we ...