Huize Jonker

Beste allemaal, Na de pauzeweek van de vorige blog bleken de bloedwaardes van Koos weer hersteld. Hij ging met goede moed van start met een aangepaste dosering van de medicatie. Helaas ging het na drie dagen weer helemaal mis. De koorts liep op, Koos kon amper uit zijn ogen kijken van beroerdheid, de nachten waren weer hels met afwisselend koortsrillingen en zweetpartijen. Slikken werd een hele opgave en de paracetamol die de binnenboel zouden moeten temmen maakten Koos ontzettend misselijk. Alle vijf de kantjes van bijwerkingen uit de bijsluiter werden gedemonstreerd. Het hele lijf schreeuwde eigenlijk: kappen! En zondagavond luisterde Koos daarnaar. Hij móest even een pauze. De volgende dag stond er een bloedcontrole gepland. Hoewel ik mij zondag afvroeg hoe hij daar ooit moest komen in zijn toestand, was Koos na een etmaal zonder medicatie al direct helderder en in staat om richting Amsterdam te gaan. Aan het begin van de avond werd Koos (volgens afspraak) gebeld: serious troubl...

Beste allemaal, Nog voordat de zon onderging na de laatste blog veranderde de situatie rondom de medicatie van Koos alweer. Koos werd gebeld dat de laatste bloeduitslagen toch niet allemaal goed waren. We wisten dat eerder nog niet alles binnen was, maar verwachtten niets geks. Toch bleek de leverwaarde van Koos te hoog te zijn. Waarschijnlijk een bijwerking van de medicatie. Deze waarde was zo hoog dat hij per direct moest stoppen met de medicatie om zijn lever rust te geven. Donderdag moest hij opnieuw bloed laten prikken om te zien of de waarde weer op peil was. Helaas was dit nog niet het geval. Binnenkort is er een nieuwe meet-dag en hopen we dat de lever weer goed functioneert. Dan zal Koos met een andere dosering van de medicatie verder gaan. We hebben inmiddels gehoord dat er naast de twee grotere tumoren verder geen tumorgroei te zien is op de scan. Een positief bericht. De bedoeling is dat Koos de medicatie (BRAF- en MEK-remmers) 8 weken gebruikt. Daarna volgt er weer een...

Beste allemaal, Na het dieptepunt van vorige week lijkt er weer nieuwe hoop geboren. We merken dat dit ons sterkt en zelfs vrolijk stemt! In de nacht na het laatste bericht werd Koos wakker met het gevoel dat er een bijzondere straling in zijn buik insloeg. Alsof de tumoren flink vertimmerd werden. De dag erna was Koos helderder, energieker en was het gevoel van 'plastic' in zijn buik weg. Vanaf dat moment gaat het beter met Koos. Hij kan meer rust nemen en langere tijd achter elkaar slapen. Gisteren hebben we een aardige wandeling gemaakt, dat ging goed! Vandaag tijdens het overleg in het ziekenhuis konden we zien dat Koos zijn Hb na woensdag stabiel is gebleven en zelfs weer langzaamaan opklimt. Er is een grootse activiteit in de aanmaak van bloedlichamen te zien in zijn bloedwaarden. De ontstekingswaarden zijn weer in reverse. Dit betekent dat Koos de medicatie kan blijven gebruiken zoals hij gestart is. Een belangrijk hulpmiddel op dit moment. Koos gebruikt cannab...

Beste allemaal, Met een verdrietig hart moet ik jullie helaas slecht nieuws brengen. De kanker is weer opgelaaid in Koos zijn lichaam. De afgelopen weken voelde Koos zich niet goed. Met vooral moeheids- en darmklachten merkten we dat hij langzaamaan steeds meer inleverde. Naast zijn werk en geplande activiteiten lag hij thuis op bed. Maar de griep heerste en we dachten dat Koos hier vast extra vatbaar voor was. Het kwam vast heftiger binnen bij hem. En hij had vast ook psychisch nog het nodige te verwerken van de afgelopen jaren. Dat zou het vast zijn. Koos wilde alles zo graag blijven doen. Maar steeds vaker kwam hij onverwachts vroeg uit zijn werk thuis, om vervolgens uren in zijn bed te verdwijnen. Koos kreeg darmmedicatie voorgeschreven. Dit verbeterde zijn darmwerking, maar de overige klachten bleven. Daarbij werd zijn huid steeds bleker... We wisten: hier klopt iets niet. Vorige week woensdag stond de driemaandelijkse scan gepland. Bij aankomst in het ziekenhuis starten we ...

Beste allemaal, Midden in de hittegolf van deze dagen ontvingen wij fantastisch nieuws: Koos mag weer een vakje vooruit op zijn levensweg! Met niets meer traceerbaar dan speldenknoppen (dit zijn resten of littekenweefsels) die officieel niet doorgaan als direct gevaar maakt hij de overstap naar een nieuw tijdperk. De immuuntherapie is op pauze gezet. Kleine geruststelling: de medicatie blijft nog 52 dagen werkzaam in het lichaam. Om de drie maanden volgen er scans, waarop te zien zal zijn of Koos zijn lichaam het zelf aankan. We hebben hier vertrouwen in. Geen driewekelijkse bezoeken meer aan het Antonie van Leeuwenhoek. Nu waren deze bezoeken geen straf, maar met deze stop wordt alles nog normaler. En een normaal leven, met alle normale beslommeringen (nooit gedacht dat ik dit zou zeggen:) daar zien we naar uit. Want euhm... waar waren we ook al weer gebleven? Het betekent ook een voorlopige stop van nieuwe blogs. We willen iedereen hartelijk bedanken voor alle betrokkenhe...

Vandaag hebben we bemoedigend nieuws gekregen. Na de bestralingen was dit het moment dat we hoorden hoe Koos zijn lichaam het heeft opgepakt. De tumor is in remissie! Wat betekent dat hij steeds kleiner wordt. We zijn hier heel blij en dankbaar voor! De druk is van de ketel. De champagne laten we dit keer in de kast staan. We bevinden ons nog in de cirkel van goed nieuws- slecht nieuws. Over 3 maanden krijgt Koos opnieuw een scan. Als deze weer goed is, doorbreken we deze cirkel. Dat zal de feeststemming erin brengen! Koos is de laatste tijd vermoeider dan eerder en hij heeft wat andere bijwerkingen van de medicatie. De arts gaf aan dat dit normaal is. Om die reden wil de arts zo snel mogelijk een pauze inlassen. Tijdens de 15 maanden impulsen van de immuuntherapie is Koos zijn lichaam continu in de veronderstelling dat hij de griep heeft. Het immuunsysteem is al die tijd in opperste staat van paraatheid en tackelt alle vreemde cellen. Het wordt tijd voor een sabbatical. De arts gaf a...

In de wachtkamer bij radiotherapie ligt op de tafel een puzzel. Op een groot groen puzzelkleed. Dit keer van de serie 'Cities of the world'. New York. 1000 stukjes liggen 's morgens klaar om op de juiste plek gelegd te worden. Iedereen die in de wachtkamer zit kan even aan de puzzel meewerken. Een mooi initiatief. Ik zie zo voor mij dat de artsen tijdens het wekelijks overleg ook 'De puzzeltafel' op de agenda hebben staan. Iedere arts mag een puzzel meebrengen naar het overleg en beargumenteren waarom deze ook eens op de tafel gelegd zou moeten worden. Dit keer was de arts van de New York-puzzel de gelukkige. Gisteravond heeft hij de puzzel al netjes klaargelegd zodat hij hem vanochtend mee kon nemen naar zijn werk. Daar aangekomen kiepte hij de doos om op de tafel. Met plezier. Zijn werkdag kon weer gaan beginnen. Inmiddels is het einde van de dag in het ziekenhuis in zicht en is de puzzel klaar. De wachtkamer is zo goed als leeg. Behalve de vrouw van meneer Jonke...